Первые зарегистрированные и описанные случаи СПИДа появились в 1981 году в США. С того момента вирус пересек Атлантику, захватив все страны. Мир объединился против общего врага, подключились ООН, ВОЗ, был создан ЮНЭЙДС — основной координатор по борьбе с ВИЧ, разрабатывались глобальные стратегии, препятствующие распространению вируса. Но несмотря ни на что, инфекция продолжает забирать жизни, а страх, стыд, незнание и стигма играют на стороне противника. На сегодняшний день ВИЧ-положительный статус в мире имеют более 36 млн человек, в Беларуси — более 24 тысяч, в Гомельской области — более 13 тысяч.
Ноль новых случаев ВИЧ-инфекции, ноль дискриминации, ноль смертей вследствие СПИДа
Координационный совет программы ЮНЭЙДС при участии более 10 тысяч заинтересованных сторон из 160 стран мира принял новую Глобальную стратегию по СПИДу на 2021–2026 годы «Ликвидировать неравенство, покончить со СПИДом». ВОЗ одобрила Глобальную стратегию, в основе которой права человека, гендерное равенство и достоинство, свобода от стигмы и дискриминации для всех людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ). Разработаны стратегические приоритеты и действия, которые должны быть предприняты международными, региональными, национальными и местными партнерами в целях искоренения СПИДа.
Достижение показателей Глобальной стратегии ЮНЭЙДС и целевых показателей Государственной программы Республики Беларусь на 01.04.2023: 87,4 % (24 464 человека) от оценочного числа ЛЖВ знают о своем диагнозе; 91,2 % (21 429 человек) из знающих о своем диагнозе получают антиретровирусную терапию (АРТ); у 82,1 % ЛЖВ (17 584 человека) из принимающих АРТ достигнута неопределяемая вирусная нагрузка. Показатель заболеваемости ВИЧ-инфекцией в Гомельской области в январе–апреле 2023 года составил 9,7 на 100 тысяч населения (снижение на 1 % к уровню 2022-го), выявлен 131 случай заболевания. Удельный вес мужчин составил 54 %, женщин — 46 %. Удельный вес полового пути передачи — 92 %.
Факты опровергают представления
Когда обыватель слышит про ВИЧ, срабатывают психологические защиты: «Меня это не коснется, ничем плохим я не занимаюсь, значит, не заражусь». Это способно ввести в заблуждение, факты опровергают представления. Согласно статистике, сегодня основной путь передачи инфекции — половой.
Мария КомароваБолее 40 % случаев заражения происходит среди добропорядочных граждан, имеющих семью, работу, социальные обязательства. Проблема может коснуться каждого.
Далеко не все из тех, у кого выявлен ВИЧ, доходят до врача-инфекциониста. Страх огласки, последующей социальной изоляции и общественного презрения оказывается сильнее страха последствий самой болезни.
Почему так происходит? С одной стороны, члены общества, включаясь эмоционально и испытывая страх заражения, стигматизируют ВИЧ-позитивных граждан, отвергая носителя вируса.
С другой стороны, человек с ВИЧ-статусом, боясь отвержения обществом, стремится к самоизоляции, тем самым укрепляясь в самостигматизации. В итоге стигма и дискриминация все еще имеют место в обществе.
История пациента Андрей, 32 года:
«Пять лет назад моя жизнь перевернулась. Всегда был активным, интересующимся, стремился к движению и развитию. В какой-то момент решил стать донором, прошел обследование и в течение года ежемесячно сдавал кровь. В один из апрельских дней раздался звонок из инфекционного кабинета моей поликлиники, медсестра настойчиво рекомендовала прийти на прием. Я ощутил тревогу, но постарался избавиться от этого мешающего чувства.
На следующий день медсестра названивала все утро, я был раздражен, напуган и не поднимал трубку. Через некоторое время ко мне пришел работник отдела кадров и сообщил, что медсестра из инфекционного кабинета поликлиники просит перезвонить ей. Последующий наш с ней разговор прошел на повышенных тонах, я был раздосадован ее звонком в отдел кадров, о чем сказал ей. В итоге она выпалила, что у меня ВИЧ. В ужасе, отчаянии я позвонил на горячую линию Минздрава и сообщил о проблеме, обещали разобраться.
Я был в полной растерянности, не мог работать, не понимал, что теперь делать, куда идти, кому звонить. Хотелось с кем-то поговорить, но страх, что не поймут и не поддержат, был сильнее. Решил пообщаться с другом, который работает в общественной организации по борьбе с ВИЧ, попросил сделать экспресс-тест по слюне, 20 минут показались вечностью, результат был неоднозначным, и мне посоветовали сдать кровь в лаборатории. Результат оказался положительным. У меня катились слезы, душила обида на весь мир, я не понимал, как жить дальше.
Работа отвлекала, но ненадолго. Позже пришла мысль: я сейчас ничего не могу изменить или исправить, какой смысл страдать — нужно принимать все как есть и пытаться найти выход. Начал активно изучать информацию о ВИЧ, пообщался с врачом-эпидемиологом, врачом-инфекционистом. И здесь мне повезло: все рассказали, объяснили, что делать, назначили АРТ и заверили, что все будет хорошо. Как мне тогда нужен был человек, который скажет, что все будет хорошо!
Позже предложили работу равным консультантом в общественной организации. Согласился, ведь теперь не чувствовал одиночества. Появилось столько людей, которые вопреки моим страхам продолжали видеть во мне достойного человека, уважали, поддерживали. Я прошел обучение, тренинги в Минске и начал помогать таким же, как сам. Такая поддержка очень нужна, особенно на первом этапе, когда люди пытаются примириться со своим диагнозом.
Часть моих друзей и знакомых прекратили со мной общаться. Первое время я сильно переживал, но позже понял, что это стало своеобразной проверкой на дружбу, которую они не прошли. Случались инциденты в медучреждениях, когда медработники, узнав о моем ВИЧ-статусе, шептались, надевали вторые перчатки, вторую маску и передник из клеенки.
Я прошел через нервный срыв, депрессию, из которой мне помогли выйти верные друзья, врач-психотерапевт и моя работа равным консультантом. Сейчас у меня все хорошо, я принимаю АРТ, анализы неплохие, вирусная нагрузка незначительная, я по-прежнему работаю на предприятии и равным консультантом, помогаю людям, которые нуждаются в поддержке. Хочется, чтобы не было дискриминации и стигмы, чтобы люди знали чуть больше о ВИЧ, не боялись нас и понимали, что ежедневно мы принимаем препараты, которые делают нас безопасными для общества, своих близких и помогают жить».
Особенности социальных заболеваний в том, что они затрагивают все стороны жизни человека — социальное окружение, профессиональную реализацию, близкий, семейный круг. Происходит потеря всех прежних жизненных смыслов. Утрата статуса здорового человека, как и любая значимая потеря, проживается через смену пяти основных состояний — шок и отрицание, гнев и отчаяние, торг с судьбой, диагнозом, депрессия и лишь затем принятие и продолжение жизни с учетом новой реальности.
Это тяжелый период, и важно, чтобы те, кто в этот момент находится рядом, оказали поддержку и принятие, особенно необходима профессиональная медицинская помощь. Медработник может сказать теплые слова, подержать за руку и стать тем компетентным человеком, который заверит, что все будет хорошо.
Собственное исследование
С помощью равных консультантов проведен опрос среди ЛЖВ о взаимодействии с медработниками в медучреждениях. В опросе участвовали 35 человек из Гомельской области.
Вопросы и результаты:
1. Сталкивались ли вы с трудностями при общении с медработниками в медучреждениях? Да — 62,9 %; нет — 37,1 %.
2. Появлялась ли у медработника негативная реакция при сообщении ему о ВИЧ-статусе? Да — 54,3 %; нет — 45,7 %.
3. Случались ли у вас инциденты, когда о вашем статусе по вине медработника узнавали третьи лица? Да — 25,7 %; нет — 28,6 %; не уверен — 45,7 %.
4. Как часто вам оказывалась психоэмоциональная поддержка со стороны медперсонала в связи с положительным ВИЧ-статусом? Всегда — 22,9 %; иногда — 45,7 %; никогда — 31,4 %.
5. Ваши предложения по улучшению работы с ЛЖВ и взаимодействию с медработниками:
- создать СПИД-центр в Гомельской области со специалистами всех профилей, квалифицированно работающими с ВИЧ+;
- проводить регулярное обучение медработников по вопросам ВИЧ-инфекции, о путях передачи и способах заражения, новых способах лечения;
- обязать медработников строго соблюдать анонимность пациента с ВИЧ, не распространять сведения о нем и его диагнозе коллегам;
- хочется, чтобы медработники проявляли эмпатию, умели поддержать, выслушать.
Сегодня ВИЧ — не приговор
Ситуацию прокомментировала заведующая консультативно-диспансерным кабинетом ВИЧ/СПИД Гомельской областной инфекционной клинической больницы Елена Казначеева. К сожалению, происходит рост числа женщин, инфицированных ВИЧ. Женщина более уязвима, так как при близких контактах принимает генетический материал и может не знать об инфекции. Происходит рост инфицирования среди социально адаптированного населения. Открыты границы, люди перемещаются по всему миру, наслаждаются жизнью и забывают о безопасности. Передача инфекции сегодня происходит в основном половым путем, и здесь никто не застрахован.
Тем временем в обществе все-таки происходит трансформация сознания в плане стигмы и дискриминации и в первую очередь среди медработников. Если раньше медики опасались напрямую сталкиваться с вирусом, то сегодня видят возможности излечения и берутся даже за самые сложные случаи.
Вот, например, случай 12-летней девочки с атипичным микобактериозом. Мама и бабушка не лечили, опустили руки, а врачи на этой стадии заболевания беспокоились, что не выживет, но делали все возможное, чтобы она выздоровела. И сегодня эта девочка ходит в школу!
У людей с ВИЧ-статусом уменьшился страх обратиться за лечением, в целом растет приверженность к антиретровирусной терапии, и цифры это подтверждают.
Еще одно важное начинание — организация консультативно-диспансерных отделений (КДО) по республике, как, например, в Светлогорске, где работают 5 врачей. Достижением является и то, что мы пришли к комбинированным схемам АРТ. Раньше, чтобы держать вирус под контролем, ежедневно нужна была горсть таблеток, сегодня — всего одна, комбинированный препарат, который оказывает необходимый эффект и дает человеку социальную свободу, снижая до минимальных или неопределяемых значений вирусную нагрузку. Это позволяет дискордантным парам (где один партнер является ВИЧ-позитивным) вести обычный образ жизни, рожать здоровых детей.
Сейчас в Гомельской области вертикального пути передачи инфекции от матери к ребенку нет. Мамы получают профилактику до планирования беременности, во время и после родоразрешения.
В этом году запускается пилотный проект по доконтактной профилактике. В Минске этот проект уже доказал свою эффективность.
Пункты для постконтактной профилактики при возникновении угрозы заражения ВИЧ работают круглосуточно. В Гомельской области в каждом инфекционном стационаре есть такой пост. Случаи бывают разные, это в т. ч. заражение при изнасиловании. Мы не только выдаем медпрепараты, но и оказываем психоэмоциональную поддержку. Хотелось бы, чтобы были реально работающие программы адаптации для всех категорий ВИЧ-позитивных граждан — при беременности, при заражении ВИЧ в случаях домашнего насилия, для людей после освобождения из мест лишения свободы (МЛС), возможность интеграции в структуру социальной помощи, существующую в стране.
Нам непросто, но мы хотим полностью искоренить ВИЧ, продолжаем работать, делать одно дело. Я — за единые центры оказания медицинской помощи ЛЖВ, где должны быть и консультационный центр, и своя лабораторная база.
В заключение
Человеку с выявленным ВИЧ предстоит обрести новые жизненные смыслы и построить свой новый мир. Он вынужден фокусироваться на собственной жизни, своих сильных сторонах, провести своеобразную инвентаризацию. Удивительно, но новый мир может оказаться гораздо лучше прежнего: находится новая работа, встречаются хорошие люди, приходит любовь, а из прежнего окружения остаются только самые порядочные и проверенные друзья.