Мероприятие предшествовало Всемирной неделе первичного иммунодефицита, которая ежегодно проходит 22–29 апреля. Это время, когда пациенты с первичным иммунодефицитом находятся в центре внимания.
В настоящее время насчитывается около 400 форм первичных иммунодефицитов (ПИД), которые тяжело диагностировать, и более 70 % больных первичным иммунодефицитом не подозревают о своем диагнозе.
Поэтому главная задача пациентской организации «Спасем иммунитет» — распространение информации о первичных иммунодефицитах среди населения и врачей, в первую очередь тех, кто уже столкнулся с этой проблемой. Особое внимание уделяется контролю за бесперебойным обеспечением пациентов препаратами заместительной терапии, так как перерыв в лечении несет прямую угрозу жизни пациентов с ПИД.
Уже много лет проводится работа с пациентами разных возрастов по их объединению и оказанию посильной поддержки каждому, кто столкнулся с этим диагнозом. Встречи пациентского объединения стали регулярными с 2010 года, когда было создано РОО ПИД «Спасем иммунитет». Эти встречи помогают сплотить членов объединения, найти пути решения актуальных проблем каждого участника общества.
Х Республиканская конференция предоставляет замечательную возможность услышать важную практическую информацию от специалистов, что, безусловно, позволит лучше понимать подходы к лечению и в мире, и в Беларуси.
Помимо организационных вопросов по работе объединения «Спасем иммунитет» в рамках конференции были заслушаны доклады ведущих медицинских специалистов Беларуси: главного внештатного аллерголога-иммунолога Министерства здравоохранения Антонины Осиповой и заместителя директора по научной части РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии Михаила Белевцева.
Михаил Белевцев поделился статистикой, перспективами работы регистра пациентов с первичным иммунодефицитом, отметив ежегодный рост числа пациентов и важность ранней диагностики. С этой целью разрабатывается республиканская программа неонатального скрининга на основе исследования по технологии TREC и KREC. Во многих странах уже проводят этот анализ в первые дни жизни всем новорожденным. Это позволяет вовремя обнаружить самые тяжелые формы первичного иммунодефицита и дать таким детям шанс на нормальную жизнь.
Антонина Осипова рассказала о проделанной работе и планах по совершенствованию медицинской помощи, в первую очередь в регионах. Отметила важность оказания пациентам с ПИД всесторонней поддержки и предоставления доступа к современному лечению. В планах наладить процесс заместительной терапии так же, как у пациентов с сахарным диабетом, — дать возможность получать препараты иммуноглобулина в домашних условиях всем нуждающимся в нем больным независимо от возраста и места жительства.
Особый интерес вызвала видеолекция врача-иммунолога РНПЦ ДОГИ Юлии Жаранковой «Принципы оказания помощи пациентам с ПИД». Юлия Жаранкова рассказала о мировом стандарте и шести принципах оказания помощи таким пациентам, о том, как эти принципы реализуются у нас в стране и как они отразятся в проекте протоколов диагностики и лечения первичных иммунодефицитов, которых так ждут пациенты.
Традиционно на ежегодную конференцию приглашают представителей других общественных объединений. В этом году своим опытом поделился председатель «Белорусской ассоциации больных гемофилией» Дмитрий Дрозд.
Итогом дискуссии и обсуждения стало принятие резолюции, которая будет направлена в Министерство здравоохранения. Участники собрания, члены РОО ПИД, родители детей, страдающих первичными иммунодефицитами, и взрослые пациенты благодарят врачей за их самоотверженный труд и надеются на совершенствование подходов в будущем.
