Во всем мире 17 ноября отмечается день недоношенных детей. Символом этой даты стала пара фиолетовых носочков, висящая среди девяти обычных. Она символизирует каждого десятого малыша, который рождается недоношенным. Более года назад в нашей стране создана система катамнестического наблюдения за родившимися раньше срока малышами, которая позволяет в динамике отслеживать их развитие. Уникальным опытом белорусской модели катамнеза поделилась врач-педиатр, руководитель Республиканского центра катамнестического наблюдения, заведующая мониторинговым информационно-методическим отделением детского здоровья РНПЦ «Мать и дитя», кандидат мед. наук, доцент Анна Симченко.
Анна Симченко:
В среднем частота преждевременных родов в мире составляет от 5 % до 18 %. И поскольку репродуктивное здоровье женщин постепенно ухудшается, невынашиваемость остается нерешенной проблемой. В нашей стране доля недоношенных детей в общем числе новорожденных — 4,9 % (по данным 2023 года). Это очень хороший показатель, который характеризует работу всей акушерской службы.
Наши возможности сохранения и пролонгирования беременности высокого риска переориентированы на то, чтобы ситуации, которые раньше укладывались в понятие «поздний выкидыш», перекочевали в преждевременные роды. Мы научились сохранять этим малышам жизнь, выхаживать их. Сейчас лейтмотив концепции перинатальной медицины — обеспечить еще и качество здоровья.
Анна Валерьевна, расскажите, пожалуйста, насколько острой является проблема рождения недоношенных детей.
Дети, рожденные раньше срока, имеют неоднозначный прогноз. Мы видели очень много случаев, когда беременность прогностически тяжелая, но ребенок даже с грубым повреждением нервной системы достаточно хорошо отстраивается и может сохранять функции, которые помогут ему в дальнейшем социализироваться. И совершенно обратные ситуации с рождением ребенка на более позднем, приближенном к доношенному сроке, но с печальным прогнозом по здоровью впоследствии. Именно неоднозначность прогноза тоже является причиной того, почему нужно усиливать работу в этом направлении.
Работая на опережение, минимизируя риски грубых нарушений, около 20–25 % детей мы можем вывести из-под инвалидности либо обеспечить более легкий класс ограничения жизнедеятельности.
Ведь проблема недоношенности носит не только сугубо медицинский, но и социальный характер. А долгосрочные последствия преждевременных родов имеют еще и экономические последствия: нагрузка на систему здравоохранения, занимающуюся лечением, выхаживанием и абилитацией таких детей, потеря трудоспособности родителей, пособия на детей с инвалидностью.
Служба катамнеза — уникальная для нашей страны история. С чего начиналось ее развитие?
Начиная трудовую деятельность врачом-неонатологом 2-го столичного роддома и совмещая ее с работой в РНПЦ «Мать и дитя», я понимала прогноз недоношенных детей, которых переводили из роддома в РНПЦ на этапы выхаживания. И мне не давала покоя мысль, а что будет с ними дальше? Такие дети с рождения имеют патологию, связанную с незрелостью, часто ассоциированную с инвалидностью в будущем, и им показано намного более частое динамическое наблюдение, нежели доношенным малышам. На практике же дистанция между высокими технологиями выхаживания детей в клинике и амбулаторной помощью в детской поликлинике, когда ребенка ожидало такое же медицинское сопровождение, как и обычных детей, была настоящим провалом. Недоношенный ребенок наблюдался разными специалистами, каждый из которых назначал свое лечение, что часто приводило к полипрагмазии или назначению противоположных (а иногда даже взаимоисключающих) схем абилитации.
Мы понимали, что нужна еще одна структура, которая заполнит эту дистанцию и обеспечит динамическое наблюдение за недоношенными: профилактику заболеваний, уменьшение степени отдаленных последствий врожденной патологии и снижение вероятности инвалидизации. Так, в 2018 году открылся кабинет катамнеза в РНПЦ «Мать и дитя». Позже он перерос в Республиканский центр катамнестического наблюдения. Помощь оказалась настолько востребованной, что к нам стали съезжаться семьи с недоношенными детками со всей страны. И в 2023 году мы разработали и представили в Минздрав проект приказа, по которому открылись областные кабинеты катамнеза.
В общей сложности сейчас по стране работают 8 кабинетов. Республиканский центр берет на себя сложные случаи, которые нуждаются в коллегиальном обсуждении, консультировании ребенка специалистами, работниками кафедр. У нас есть возможность сбора республиканского консилиума, работы в режиме телемедицины.
Телефоны кабинетов катамнеза:
- Брестская детская областная больница: (8-0162) 28-99-25, 95-06-63.
- Могилевская областная детская больница: (8-0222) 41-87-85.
- Гомельская областная детская клиническая больница: (8-0232) 53-72-87.
- Детская центральная городская клиническая поликлиника Гродно: (8-0152) 55-88-29.
- Витебский областной детский клинический центр: (8-0212) 61-44-39.
- Минская областная детская клиническая больница: (8-017) 265-17-76, 265-49-54.
- 3-я городская детская клиническая больница Минска: (8-017) 380-43-92.
- РНПЦ «Мать и дитя»: (8-017) 363-58-98.
В чем уникальность отечественного опыта?
В мире есть несколько моделей катамнеза, и нам удалось их интегрировать в целостную систему. Во-первых, мы организовали кабинеты катамнеза на базе областных больниц, где есть возможность закрыть максимум вопросов по диагностике, в наличии нужное оборудование (офтальмологическое, энцефалографы, УЗИ-аппараты экспертного класса и т. д.), доступны лабораторная диагностика и консультации всех необходимых узких специалистов.
Во-вторых, катамнезом у нас охвачены все недоношенные дети, и в этом наше отличие, например, от российской службы, где они берут на себя только детей с массой тела при рождении менее 1,5 кг. Считается, что остальным недоношенным детям обеспечить сопровождение может поликлиническое звено.
Наша страна компактная, такие малыши как на ладони, поэтому мы можем охватить их всех.
Катамнез — это не только 8 врачей, но и все коллеги, которые на своих местах сталкиваются с наблюдением таких детей. Они должны информировать маму на каждом этапе, подсказывать ей, какие варианты помощи ребенку с нарушением развития и риском инвалидности у нас есть. Сейчас на сайте РНПЦ «Мать и дитя» мы создаем большую информационную платформу для родителей. Этой информацией пользуются в своей практике и коллеги-педиатры со всей страны.
Какое количество маленьких пациентов охвачено вниманием вашей службы?
За год у нас рождается чуть более 3 000 недоношенных детей. Сейчас в катамнезе наблюдаются 5 543 ребенка разного возраста. Мы документально закрепили возраст наблюдения — до 3 лет (по их паспортному возрасту). Дети, которые родились с экстремально низкой и очень низкой массой тела, находятся под нашим наблюдением до шестилетнего возраста. Доля таких пациентов в катамнезе составляет 22 %. Чаще всего наша поддержка им нужна практически до дошкольного возраста. Это наши самые дисциплинированные пациенты и самые мотивированные семьи, которые будут ходить до победной фразы: «С вашим ребенком все хорошо!».
Наших поздних недоношенных детей, родившихся на сроке 32–34 недели, которые не имеют особых проблем, мы тоже приглашаем в катамнез для мониторинга раз в полгода.
Ваша служба не только наблюдает пациентов, но и ведет регистр недоношенных детей…
В 2018 году в РНПЦ «Мать и дитя» проводилась научно-исследовательская работа, которая включала изучение отдаленного прогноза у недоношенных детей, которые родились с экстремально низкой и очень низкой массой тела. И меня зацепила идея аудита.
Регистр недоношенных детей, который ведет наша служба, позволяет анализировать факторы риска, понимать, почему рождаются недоношенные дети в каждой возрастной группе срока гестации, анализировать заболеваемость, в том числе по областям, и разрабатывать профилактические мероприятия.
Это большая база данных, которая содержит всю историю по каждому недоношенному ребенку.
На сегодняшний день регистр включает более 5 000 детей. Ведение такого регистра — очень сложная работа. Пока у нас нет автоматизированной системы, и каждый показатель вводится вручную для того, чтобы объединить данные в единую систему и получить оптимальные прогнозы.
На каком этапе к сопровождению недоношенного малыша и его семьи подключаются специалисты катамнеза?
Работу с мамами начинают, еще только ожидая рождения недоношенного ребенка, чтобы минимизировать стресс матери и подготовить ее к рождению такого малыша заранее. Этим занимаются врачи отделения интенсивной терапии и реанимации. Они максимально вовлекают в беседы всю семью для того, чтобы не допустить ее распада, рассказывают, какой путь их ждет. На этом этапе крайне важно не оставить человека с вопросами в голове, обязательно нужно обозначить: «Да, проблема есть, но она имеет решение» и объяснить, какие возможности у врачей и семьи для этого существуют.
На втором этапе выхаживания, когда малыш набирает массо-ростовые показатели, чтобы поддерживать собственное жизнеобеспечение, и к нему госпитализируется мама, к работе подключаются специалисты катамнеза.
Они проводят тренинги, во время которых учат, как ухаживать за ребенком, кормить, развивать, рассказывают о возможностях кабинета катамнеза.
После выписки ребенка со второго этапа выхаживания полная информация о нем поступает в территориальный центр раннего вмешательства и детскую поликлинику. Задача участкового врача-педиатра при первой же встрече с новорожденным обозначить маме, что в течение месяца ей нужно обратиться в кабинет катамнеза. Такие сроки установлены, чтобы как можно раньше определить его индивидуальный профиль развития и подобрать мероприятия абилитации, которые нужны будут именно ему.
Как проходит для семьи с недоношенным малышом день катамнеза?
Нам было очень важно организовать такую форму оказания помощи, которая не связана с дефицитом времени. Поэтому в приказе о катамнезе закреплено, что работа с одним пациентом длится 50 минут. Этого времени вполне достаточно, чтобы провести углубленную диагностику, оценить нервно-психическое развитие малыша, выстроить или подкорректировать линию наблюдения, проговорить особенности питания. Если это ребенок из группы высокого риска по неврологическим нарушениям, то обсудить этапы стационарной абилитации.
После посещения врача катамнеза малыш направляется к узким специалистам и, если требуется, на дополнительные диагностические процедуры и лабораторные исследования. Пульмонологи, офтальмологи, неврологи и другие врачи центра, где размещен кабинет катамнестического наблюдения, выключаются из обычной консультативной работы на целый день и работают только на нашу службу. Так за несколько часов родители закрывают все вопросы, касающиеся наблюдения их ребенка. А каждый врач катамнеза видит, что назначил каждый из профильных врачей, соотносит все назначения и выбирает наилучшее решение для ребенка.
Семьям, которые проживают в территориально удаленных регионах и не имеют личного транспорта, иногда очень сложно вовремя добраться в областной центр. Для них мы предусмотрели стационар на 3 дня: их госпитализируют в педиатрическое отделение областной больницы, где они в спокойном темпе проходят диагностические процедуры, сдают необходимые лабораторные исследования и получают консультации различных специалистов. Это особенно удобно для детей, родившихся с экстремально низкой и очень низкой массой тела, которые тяжело выдерживают непрерывные длительные обследования.
Все рекомендации, которые дает врач катамнеза, обязательны для выполнения всеми другими специалистами, консультирующими ребенка.
А если мама по каким-либо обстоятельствам не хочет посещать кабинет катамнеза, как врачи действуют тогда?
Когда ребенок длительно выхаживается в стационаре, а иногда это растягивается на 3–4 месяца, надо учитывать психологическое состояние матери, которая, попадая домой, мысленно отторгает любой очередной поход в больницу. Такое избегающее поведение абсолютно нормально в этой ситуации, поэтому работа врача катамнеза — это еще и психологическое сопровождение.
Врач беседует с мамой по телефону и доступно объясняет, почему важно не упускать время первого года жизни малыша. Ведь один из факторов, почему было важно организовать катамнез и прописать логистику наблюдения детей, — это фактор потери времени. Раньше мы наблюдали ситуации, когда недоношенные дети попадали к нам после года и «золотое время» восстановления уже упущено. Да, это было более благополучно для родителей — психологически отстроиться за год дома. Но губительно для ребенка: упущены абилитационные мероприятия, не осуществлялся развивающий уход.
На приеме врач катамнеза посвящает отдельное время работе с семьей.
Мы особенно рады, если на прием приходят целыми семьями. Чем больше людей будут поддерживать маму, тем проще ей будет справиться с трудностями.
У нас есть мамы недоношенных малышей, которые приходят к нам на прием, чтобы их кто-то поддержал и сказал, что они все делают правильно, если не находится того, кто способен сказать ей об этом дома. Это очень важно.
Какие аспекты здоровья и патологии недоношенных первостепенно должны быть под динамическим контролем врача катамнеза?
Прежде всего соматическое здоровье в плане организации питания. Пока не будет сформирован мышечный каркас, о развитии новых навыков не может идти и речи.
Практически две трети детей имеют патологию нервной системы недоношенных, которая обусловлена ее функциональной незрелостью. Если невролог видит, что какие-то этапы приобретения и формирования новых навыков задерживаются, назначает абилитационные мероприятия: медикаментозное сопровождение препаратами, физиотерапия, ЛФК, различные виды массажа и т. д. Под проблемы каждого конкретного ребенка подбирается свой объем мероприятий.
Проблему ретинопатии недоношенных по уровню значимости я бы поставила на первое место наряду с проблемами нервной системы, потому что глаза — сенсорная система, визуальный канал получения информации. Когда ребенок имеет проблемы со зрением, естественно, его нервно-психическое развитие тоже будет задерживаться.
Скринингом по ретинопатии недоношенных, который проводится со 2-й по 8-ю неделю жизни ребенка, у нас охвачено 99 % недоношенных детей, родившихся в сроки от 24 до 36 недель. Оставшийся 1 % — дети, рожденные в сроке с 36 до 37 недель, у которых практически не наблюдается эта патология. Процент выявленных ретинопатий недоношенных в стране не превышает 20,4 %, в среднем по развитым странам мира он может достигать 40 %. Поэтому раннее выявление и раннее лечение осложненной патологии с помощью лазерокоагуляции позволяет не только сохранить детям зрение, но и обеспечить последующее оптимальное нервно-психическое развитие.
Одно из важных направлений — пульмонология. У детей, особенно рожденных с экстремально низкой и очень низкой массой тела и длительно находившихся на респираторной поддержке, частой проблемой является бронхолегочная дисплазия. В катамнезе таких пациентов около 11 %. В сезон заболеваемости ОРИ им нужно особое внимание пульмонолога.
Мы обязательно профилактируем у недоношенных детей анемию, контролируем уровень витамина D и кальция.
Также врач катамнеза занимается составлением индивидуального календаря вакцинации для недоношенных детей. До появления нашей службы вопрос вакцинации был проблемным: участковые педиатры максимально отодвигали вакцинацию недоношенным детям, порой формировали ложные медотводы. Хотя для недоношенных детей защита с помощью иммунобиологических препаратов крайне важна.
Согласно современным научным данным, недоношенные дети реагируют на вакцины точно так же иммунокомпетентно, как и доношенные. Теперь, когда мама приходит с индивидуальным планом к участковому врачу, он чувствует себя увереннее, направляя ребенка на вакцинацию.
Среди недоношенных детей есть доля пациентов, которые имеют проблемы белково-энергетической недостаточности. Таких малышей у нас чуть больше сотни. В условиях стационара мы определяем их нутритивный профиль и подбираем оптимальное питание для того, чтобы обеспечить достаточную прибавку в весе.
Если мамам удалось сохранить грудное вскармливание, питательных веществ в материнском молоке может быть недостаточно для обеспечения оптимального роста и развития недоношенного ребенка. В таких случаях мы можем использовать фортификаторы — белковые дотации, которые позволяют скорректировать потребность недоношенного ребенка в белках.
Какую роль в укреплении здоровья недоношенных малышей играет грудное вскармливание?
К сожалению, пока мы имеем сложности с поддержкой длительного грудного вскармливания недоношенных детей. Только каждый четвертый ребенок получает материнское молоко. По разным причинам не удается наладить грудное вскармливание большинства детей в родильных домах: дети длительно дистанцированы от своих матерей, и не всегда женщине удается оказать поддержку для сохранения лактации. Поэтому доля детей на грудном вскармливании у нас пока небольшая, но есть возможности по ее увеличению. На этапе РНПЦ «Мать и дитя» нам сильно помогают возможности банка грудного молока. Нам бы хотелось, чтобы на каждом уровне оказания медицинской помощи, где рождается недоношенный ребенок, такие возможности тоже были максимально обеспечены.
Расскажите, пожалуйста, о врачах вашей службы.
По большей части все наши педиатры катамнеза имеют опыт работы в неонатологии и четко понимают прогностические моменты недоношенности. Например, специалист в Гродно работала сначала врачом-реаниматологом, потом заведующей вторым этапом выхаживания, после перешла работать в кабинет катамнеза. В республиканском центре катамнеза принимает доктор с поликлиническим опытом наблюдения недоношенных детей. В Гомельской области — детский невролог, который также осуществляет консультативную деятельность на вторых этапах выхаживания и все неврологические проблемы этих детей понимает очень хорошо.
Работу врачей катамнеза можно считать эксклюзивной. Когда мы имеем дело с недоношенными, в арсенале совсем немного лекарственных препаратов, имеющих доказанную эффективность и необходимые нам точки приложения. Возможности максимально привлечь медикаментозную артиллерию нет, и каждое назначение мы должны 10 раз взвесить, определиться с дозой, при этом четко понимая, как препараты реагируют между собой. Здесь важно прощупывание каждого шага, или, как я его называю, «аудит на полулапках». Принцип «не навреди» в работе с недоношенными малышами основополагающий, потому что когда речь идет о ребенке в 3 килограмма, которого только что вырастили с 500 граммов, не может быть права на ошибку.