Минчанка Алина Акименко выкладывает в соцсетях видео своей обезображенной кожи и утверждает, что у нее синдром отмены кортикостероидов: мокнущие, местами кровоточащие воспаления и нестерпимый зуд, по мнению Алины, стали результатом гормонального лечения атопического дерматита.
Как все начиналось
А начиналось все замечательно — учеба в престижном вузе, любимый человек, совместный переезд из Минска в Гродно.
Заметила, что кожа на ногах стала слишком сухой, беспокоил зуд, часто расчесывала икры. Пеняла на связанный с переездом стресс, особенности адаптации… Обратилась к дерматологу. Тот осмотрел легкие расчесы на ногах, красные сухие участки возле губ и глаз и диагностировал атопический дерматит. Назначил гормональную терапию на лицо и на тело.
Улучшения наступили быстро, и вскоре от проблемы не осталось и следа.
Но уже через три недели все вернулось и появились новые пятна. Девушка снова пришла к врачу, получила то же самое назначение.
Послушно выполняя рекомендации, она с ужасом наблюдала, как маленькие пятна превращались в большие, к ним добавлялись новые. Состояние ухудшалось на глазах, в попытках унять зуд расчесывала кожу до крови. Появлялись мокнущие участки.
Девушку госпитализировали в отделение аллергологии местной больницы. Там объяснили, что нужна диета, прокапали и вскоре выписали. Но, несмотря на строгую диету, через неделю все началось по новой и стало еще хуже.
В клетке тела
Через 9 месяцев борьбы с болезнью назначили инъекции гормона, обладающего противовоспалительным, противоаллергическим, противошоковым и иммунодепрессивным свойствами.
Алина Акименко:
Действия препарата хватило на месяц, и тут начался мой ад. Любое касание к телу, расчесывание приводили к синякам. Мокнущие воспаления распространялись по всему телу, в том числе и на грудь.
Повторно назначили те же инъекции и более сильный спрей, который вместо облегчения причинял боль. Я очень щепетильна в вопросах выполнения медицинских рекомендаций. Но утром проснулась от сильной боли и увидела, что по груди текут струйки крови…
С каждым разом симптомы возвращались все быстрее. Добавились отеки, от нестерпимого зуда почти не спала ночами.
Собеседница старательно подбирает слова, чтобы наиболее точно описать пережитое:
Алина Акименко:
Зуд настолько сильный, что готова содрать кожу… От него никуда не деться, ты как в клетке в своем теле. Кожа и так рыхлая, но сдерживаться невозможно. Зуд сводит с ума. Отчаянно чешешь руки, шею, глаза и все тело, причиняя себе сильную боль, местами течет кровь и сукровица. Не помогает ничего — ни мази, ни холодные примочки.
Яркие вспышки зуда, до судорог, могут длиться минут 15–20, но каждая секунда ощущается как час, потому что тебя разрывает изнутри. И когда вспышка наконец утихает, все равно чешешься, потому что зуд полностью не проходит.
Попытка жить полноценно
Алина Акименко:
Да, я аллергик. Реагирую на пыльцу березы, на косточковые фрукты, но эти аллергены никак не триггерят мой дерматит. А вот вода — сильный триггер. Как и стресс, пыль. Я посетила многих врачей. Рассуждала: если не получается вылечить кожу, значит, причина внутри. Возможно, какое-то мое заболевание так проявляет себя.
Покупала всевозможные вебинары по правильному питанию, сидела на разных диетах. Думала, что дело в кишечнике. Проверялась на хеликобактер. Цепляясь за любую потенциальную причину, делала колоноскопию, ФГДС, анализ микробных маркеров методом ХМС по Осипову…
Между тем неизвестная болезнь прогрессировала. Когда почти все органы были исследованы, появилась версия, что это психосоматика. Психолог посоветовал не зацикливаться на своем состоянии и устроиться на работу, начать жить полноценной жизнью.
Алина устроилась администратором в фитнес-центр. На работу приходила измученная бессонными ночами, с красным лицом, весь день боролась с зудом. Замазывала себя косметикой, а это тоже триггер. Из-за графика не могла вовремя принимать некоторые препараты и о нормальном питании тоже пришлось забыть.
Не оправдалась и надежда на системные гормоны. Использовала мази строго по расписанной дерматологом схеме, постепенно уменьшая количество и кратность применения. Но каждый раз после кратковременного облегчения кожа вспыхивала воспаленными очагами, которые распространялись все дальше по телу.
В таком состоянии Алина поехала на сессию в университет, понимая, что после сессии на работу не вернется. Схема для нее не сработала…
Про блог
Прошло больше двух лет от начала заболевания. Алина посетила много врачей — иммунологов, дерматологов, паразитологов, аллергологов, терапевтов…
Говорили, что становится хуже, потому что неправильно прекращаю гормонотерапию. А у меня уже развился страх перед гормонами. Выписали новую схему… Но после нее было поражено около 80 % тела, я две недели не могла встать с кровати. Спала по несколько часов в день и от жуткой усталости ненавидела весь мир, — девушке непросто даются воспоминания, и она замолкает.
А потом рассказывает, как в интернете искала людей с похожими проблемами. Заинтересовал комментарий одной женщины. Зашла на ее страничку и узнала, что существует синдром отмены кортикостероидов:
Алина Акименко:
Там были видео с ее ребенком, который выглядел как я… Читала посты и плакала… Нашла других товарищей по несчастью, те дали ссылку на документальный фильм об этом синдроме.
Однажды в отчаянии тоже записала видео и выложила в социальную сеть. О том, что вот это все — синдром отмены кортикостероидов, а не тяжелый атопический дерматит. Видео быстро взлетело в топ. Алине стали писать люди с такими же проблемами, делились своими историями…
Но нашлись и те, кто обвинял в нытье: якобы девушка давит на жалость и пытается раскрутиться на хайпе. Она научилась фильтровать критику:
— Я просто хочу рассказать об этом явлении, чтобы и другие узнали о нем. Если хоть кому-нибудь помогу информацией — значит, старалась не зря. И многие откликаются, благодарят.
Море, солнце, рецидив
…На эту поездку возлагались большие надежды. Море, солнце и средиземноморский климат должны были помочь восстановиться после нескольких месяцев борьбы с синдромом отмены кортикостероидов. Позади три месяца без гормонов, бессонные ночи и жуткий, изнуряющий зуд.
И вот теперь, когда болезнь утихла, Алина шла под руку со своим молодым человеком по побережью и жадно вдыхала морской воздух. Они весело болтали и строили планы, которым не суждено было сбыться.
В один день воспалилось лицо, затем пятна распространились дальше по телу. Из пораженных участков текла сукровица, кожа слезала хлопьями.
Алина Акименко:
Оставшиеся недели отдыха провела затворницей и уезжала в одном из худших своих состояний. Видели бы вы лица сотрудников аэропорта… Меня спрашивали, не заразно ли это. Другие пассажиры поглядывали с опаской. Я не обижалась, понимала, что выгляжу ужасно. Но то, что я чувствовала, было страшнее.
Даже отвечая на вопросы у стойки регистрации, в предобморочном состоянии вынуждена была садиться на корточки, чтобы оставаться в сознании. Еле дождалась возможности наконец пройти и сесть на сиденье, запрокинуть голову.
Про любовь
Болезнь не разлучила влюбленных и стала для них серьезной проверкой на прочность. Молодой человек Алины Роман стал ее главной опорой:
Алина Акименко:
Утром, когда я пытаюсь собрать себя по кусочкам, он все делает за меня. Принеси-подай, помажь-забинтуй. Готовит еду, моет посуду, убирает в доме: я вынуждена минимизировать контакты с водой. И вечером всегда помогает перевязывать раны. А еще он за все платит. Он — моя самая сильная поддержка. Он был рядом в самые тяжелые моменты, когда дальнейшая жизнь казалась бессмысленной и одолевали навязчивые мысли о суициде, потому что казалось, что это единственный вариант избавиться от мучений…
Он прошел этот путь вместе со мной. Не знаю, кто бы еще смог оставаться рядом в такой ситуации. Я бывала очень раздраженной, из-за любой мелочи могла взорваться. Агрессия появляется сама собой, потому что плохо, боль и зуд сводят с ума.
Я по натуре вспыльчивая, и, когда была измотана и чувствовала себя очень плохо, то кричала и срывалась на нем… Но он терпел. Мы почти четыре года вместе. Вот я выздоровею — сыграем красивую свадьбу.
Минус год
Последний год был настолько тяжелым, что Алина считает его выброшенным из жизни. Временами считала секунды, минуты и думала только о том, чтобы этот день закончился. А потом — как пережить эту ночь.
Алина Акименко:
В самые тяжелые периоды тяжело даже двигаться. Лежишь как в бреду и отчаянно мечтаешь, чтобы закончился этот день. А потом еще следующий и следующий. Родители и близкие спрашивали, почему я не ищу работу. Меня никто не понимал. Только когда мы вернулись в Минск и стали жить с родителями, они все поняли.
Мама призналась: «Я не думала, что это так...» Летом они на даче, и я по видеосвязи показала, что мне стало уже намного лучше. Папа заплакал. Мама тоже заплакала, а с ними и я.
Сейчас идет седьмой месяц без гормонов, и наконец есть ощутимый прогресс.
Алина Акименко:
Начала лучше спать. Вспышки становятся меньше, кожа мягче и эластичнее без кремов и увлажнения. Энергии намного больше стало, и я даже моментами начинаю чувствовать себя счастливым человеком. Руки стала разгибать в локтях — из-за множества трещин держала их в полусогнутом состоянии, бинтовала, ведь если разогнешь — ранки снова лопаются.
Теперь по утрам у моей кровати меньше салфеток (всегда держу их под рукой, чтобы промакивать сочащиеся участки). Ношу свободную хлопковую одежду и избегаю черного цвета — на нем хорошо видны шелушения.
Недавно был один день, говорит Алина, когда за ночь она ни разу не расчесала себя. Это было такое счастье, подарок судьбы… Целая ночь спокойного сна.
Алина Акименко:
Часто задавала себе вопрос: за что? Почему я? Что я сделала в жизни не так? И не находила ответа, злилась. Позже стала спрашивать себя не «за что», а «для чего». Наверное, так правильнее. Я верю, что скоро окончательно выздоровею. Я однозначно стала сильнее.