Фото Татьяны Столяровой, «МВ».
Фото Татьяны Столяровой, «МВ».

«Это сахарный диабет, тут и думать нечего! Что ж вы дотянули-то до такого?!» — кричал врач на бегу в реанимацию, куда быстро увезли безжизненное тельце ее полуторагодовалого малыша. Леденея от ужаса, Ольга старалась поспевать за ним, но ей велели ждать за дверью. Она рыдала от страха и бессилия — жутко, в голос, в первый и последний раз.

Когда кризис минует, она соберется и не раздумывая ринется в бой — день за днем отвоевывать счастливую жизнь для своего Никитки.  

 

Первые симптомы

 

Однажды Ольге приснился сон. Будто бы она в магазине собиралась покупать синий детский комбинезончик. А через неделю узнала, что беременна. Не сомневалась: будет мальчик.

 

Малыш родился здоровым, развивался нормально и практически не болел. В год прошли положенные обследования, сдали анализы. Все было хорошо.

 

Но потом стала замечать, что Никита быстро устает. Поиграет на улице немножко и сам садится в коляску, в то время как другие дети готовы бегать и играть часами.

 

А еще стал много пить. Если раньше воду не признавал, пил только молочную смесь, то теперь бутылочки с водой опустошал одну за другой. Два-три раза за ночь просыпался и плакал, на своем детском языке просил есть. Соответственно, и переполненный подгузник до утра менять приходилось неоднократно...

 

Интернет-поисковик в симптомах увидел признаки сахарного диабета. Испугавшись, Ольга привела сына к педиатру, попросила направление на анализ крови. Но молодая доктор предложила не торопиться с выводами, а понаблюдать еще недельку. Ольга очень боялась, что диагноз подтвердится, и согласилась на отсрочку. О чем вскоре сильно пожалела.

 

Состояние ребенка стремительно ухудшалось. Подскочила температура, почти под 40, но ее удалось сбить. И тогда случилась еще одна странность: обычно, когда температуру сбивают, ребенок становится активным, а тут как лежал пластом, так и лежит. Только все время просил пить. Пришедшая на вызов педиатр с ходу оценила состояние и вызвала скорую.

 

Больницы

 

В боксе детской инфекционной больницы было жарко — отопление в октябре работало вовсю. Мама, как могла, раздела сына, но он все равно лежал на ней без движения, и даже дыхания почти не было слышно. Около часа ждали результат анализов, и этот час тянулся словно вечность. Потом прибежал врач с каталкой: «Едем в реанимацию, у него высокий сахар! 36,6 при максимальной норме 5,5».

 

Срочно ставили капельницу, малыш плакал-разрывался, а мать, вынужденная быть за дверью, рыдала от страха и бессилия. А когда разрешили, вошла.

 

Ей сразу сказали, что это сахарный диабет 1-го типа. Но получилось, что из-за температуры они оказались не в той больнице... Неделю врачи детской инфекционки лечили отит и, консультируясь по телефону с эндокринологами, пытались нормализовать сахар.

 

Наконец спустя неделю их перевели в Городской детский эндокринологический центр на базе 2-й ГДКБ. И Ольга с сыном оказалась в другом мире. После замкнутого бокса — открытые палаты с другими людьми, можно выходить на улицу, есть игровая комната.

 

Но самое главное — молодой испуганной маме стали объяснять про болезнь ребенка. В больнице есть школа диабета, где родителям (на занятия приезжал и муж) дают основы знаний о жизни детей с таким диагнозом. Подобрали дозу инсулина, научили колоть, ухаживать за сыном. Объяснили, когда какой препарат необходим.

 

Инсулины

 

После выписки справляться с болезнью самостоятельно оказалось непросто.

 

Мы не до конца понимали, как контролировать состояние малыша, как компенсировать. Делаю укол — а сахар все равно высокий… Я никак не могла сориентироваться, как соотносить питание с дозой. В подсчетах важно учитывать не только возраст ребенка, но и состояние здоровья, время года… Требовалось посчитать каждый углевод, учесть взаимосвязь количества инсулина с количеством углеводов. А она всегда индивидуальна.

 

Разбирались в инсулинах. Первый (протафан) — базовый, или «длинный», он держит уровень сахара без еды. Его нужно было колоть утром и вечером. В отличие от «ровных» инсулинов, этот действовал сначала медленно, а потом наступал пик, на котором уровень сахара снижается быстрее. И в этот пик нужно было обязательно измерить уровень глюкозы в крови, чтобы подкормить ребенка. Пики приходились на обеденное время и на три часа ночи.

 

На ночь Ольга заводила несколько будильников:

 

Готовила молочную смесь. Да, в ней сахар. Но на самом деле дети, больные сахарным диабетом, могут есть все, вопрос только, как ты посчитаешь и как умеешь «скалывать» это. Например, ребенок хочет мармеладку. Мама знает, что в ней столько-то углеводов, высчитывает дозу и заранее делает укол.

 

Кроме «длинного» инсулина есть еще «короткий», привязанный к еде. Его колют перед каждым приемом пищи, высчитав количество углеводов, которые требуется «погасить». Такие инсулины тоже бывают разные, у Никитки и этот (актрапид) был пиковый (на пике его действия нужно покормить ребенка).

 

Только семья приспособилась к новому образу жизни, как начались другие сложности.

 

С трехлетнего возраста Никитка стал придирчиво относиться к еде, отказывался от того, что ему дают. Пробовали упрашивать, заставлять — бесполезно. Пришлось адаптировать меню под его предпочтения.

 

Детский сад

 

В трехлетнем возрасте мальчика отдали в детский сад санаторного типа, куда берут детей с особенностями здоровья и где есть штатные врач и медсестра.

 

В садике Ольга сообщила, что ее сыну нужно медицинское сопровождение. Врач взялась лично делать уколы, тем более что в другой группе уже есть ребенок с диабетом. Нужно только заключение от эндокринолога по дозировкам.

 

Но рабочий день врача заканчивался в 15 часов… Это значит, что сразу после ужина Ольге нужно было срываться с работы и ехать в садик, чтобы сын своевременно получил инсулин.

 

Потом врач и вовсе уволилась, медсестра тоже. И начались проблемы. Новая медсестра согласилась только мерить сахар, а уколы делать отказалась, мотивировав тем, что не разбирается в этом.

 

Ольга:

 

Я была в шоке. Но делать нечего, пришлось приспосабливаться. Бегала в сад теперь дважды, благо от работы недалеко, и начальство отнеслось с пониманием, вошли в мое положение. А вечером Никитку забирал муж, который тоже научился все делать, лишь по телефону у меня уточнял дозировки.

 

Дальше случилось то, что с трудом укладывается в голове. Кто-то из родителей написал жалобу на имя заведующей, где указал, что Ольга делает уколы в раздевалке (т. к. медкабинет уже закрыт) и это травмирует психику детей. Мол, другие дети иногда выбегают и видят, как Никите меряют сахар и колют инсулин, задают вопросы. Ольга объясняла малышам, что у Никитки есть особенности, ему нужно делать укольчики, чтобы он хорошо себя чувствовал.  

 

Но родители сочли ситуацию недопустимой и решили прекратить это «безобразие». Медсестра сообщила Ольге, что заведующая запретила делать уколы в группе, только в медкабинете. Который работает до 15 часов… На вопрос, как быть вечером, сказала: колите в коридоре.

 

Это был старый сад с холодными коридорами, где из окон дуло. Ни скамейки, ни стульев — ничего.

 

Ольга:

 

Сперва я растерялась, не ожидала такого. Было больно до слез. Пошла к администрации садика, чтобы спросить, как быть дальше. Заведующей на месте не оказалось, а заместитель стала уверять, что решит проблему. Мне выдали дубликат ключа от медкабинета. Выделили полку, чтобы оставлять там пакет с едой и уколами.

 

Когда глава семьи узнал об этой ситуации, то не смог сдержать эмоций. Позвонил заведующей, затем пришел на прием. А та его встретила словами: «Мы вообще вам не рады в детском саду, может, подыщете другой вариант?»

 

Антон развернулся и сказал, что будет решать вопрос в министерстве. Тогда заведующая решила пойти на мировую…

 

Спустя 2 года семья переехала в социальное жилье и сменила садик. После того, что пришлось пройти, они готовились к битве, но опасения оказались напрасны. Правда, сначала в саду не было ставки медработника — оказывается, так бывает.

 

Заведующая лично составляла меню для ребенка с диабетом, четко контролировала приготовление пищи, заставляла кухонных рабочих взвешивать порции до грамма. И это в обычном саду, не санаторном. В коридорах — кресла и столики. Можно было делать уколы или в медкабинете, или в коридоре — где удобнее.

 

Школа

 

Готовясь к школе, волновались: что их ждет, удастся ли найти общий язык с руководством...

 

В семье к тому времени родился второй ребенок. Но Ольга рано вышла на работу, а за маленьким Матвеем присматривал дедушка.

 

Школьная медсестра без проблем согласилась делать уколы, измерять уровень глюкозы в крови, в то время как врач отказалась. Но Никита ничего не хотел там есть…

 

Снова маме пришлось срываться с работы, ехать в школу, уговаривать сына съесть положенное количество пищи…  

 

Когда построили новую школу рядом с домом, перевелись туда. Из-за пандемии Ольга уже работала дистанционно, а потом и вовсе ушла на больничный: семья снова готовилась к пополнению. Ожидали, что будет проще контролировать здоровье старшего сына, ведь школа в шаговой доступности, да и с работы отпрашиваться больше не нужно. Но их ждало разочарование.

 

Ольга:

 

Я уже не могла попасть внутрь — прорваться через кордон охраны нереально. Разговаривала с директором, объясняла, что мне жизненно необходимо иметь доступ к ребенку с сахарным диабетом. В любой момент ему может понадобиться укол.

 

Директор пообещала, что меня будут пропускать. При этом пропуск выдать отказалась и никакого документа для охраны, разрешающего мне вход в учреждение, не подготовила. Получилось, что на практике слова разошлись с делом — меня все равно не пускают. К тому же постоянного медицинского сотрудника в школе нет, а приходящая медсестра хоть и не против колоть, но говорит, что ей запрещает руководство…

 

Несколько раз звонила учительница, потому что у Никиты был высокий сахар. Я прибегала, но приходилось ждать, когда придет администрация и лично разрешит меня пропустить. А если бы сахар был низким? За это время ребенок с диабетом мог впасть в кому! Нужна экстренная помощь в некоторых ситуациях, но, похоже, объяснять бесполезно.

 

Выход временно нашли такой: поскольку мальчик в школе ничего не ест, то укол инсулина он получает дома после завтрака, а к обеду уже возвращается.

 

Поставили ему дистанционный измеритель, который крепится на плече специальным пластырем. С ним можно мыться, плавать, а менять достаточно раз в 2 недели. Не надо больше прокалывать пальцы. Никита сам прикладывает к измерителю аппарат и затем показывает педагогу результат.

 

Учительница научилась ориентироваться в данных: если уровень сахара понижен, то может дать ребенку таблетку глюкозы. А если повышен, то отпускает с уроков домой. В случае большого отклонения от нормы сразу звонит родителям.

 

Пробить стену непонимания со стороны руководства школы так и не удалось.

 

***

 

Сейчас Никите 9 лет, он уже многое понимает. Родители стараются приблизить его жизнь к нормальной насколько возможно. Разрешают есть все, но при условии, что проинформирует об этом взрослых. Стараются научить сына контролировать свое питание, и он уже ориентируется по уровню сахара. При высоких показателях приходит, просит укол. Иногда может даже дозировку предположить. И чувствует, когда сахар низкий, — тогда просит глюкозу.hfggg

Ольга:

 

Еще нас перевели на другие инсулины, это праздник просто! Оказывается, есть «длинный» инсулин без пика (лантус), который достаточно колоть один раз в сутки, не надо просыпаться ночью. Впервые за 8 лет могу спать по ночам. Я долго пыталась победить страх, что мой мальчик не сможет дожить до 40 лет. Потому что диабет чреват серьезными осложнениями. Но примеры людей, десятилетиями живущих с этим диагнозом и остающихся в хорошей форме, дают надежду.

 

С этой болезнью сложно, но можно жить. Нам очень приятно, что нас поддержали родители Никитиных одноклассников. Например, пишет мне одна мама: у дочки завтра день рождения, я в магазине; что из угощений купить Никите, раз ему нельзя сладкое?

 

Наша учительница не стала ничего скрывать и сказала детям: «Никита имеет особенность. Поэтому, если вы видите, что ему плохо, немедленно говорите мне». Объяснила, на какие признаки обращать внимание. И это очень важная поддержка. Он может померить себе сахар, не прячась, в то время как некоторые дети для этого прячутся в туалетах… А ведь стыдиться нечего.

 

У нас есть специальный номер скорой помощи для диабетиков. И в холодильнике лежит укол на случай критической ситуации. Нам его выдают раз в год бесплатно.

 

Мы не знаем, почему наш сын заболел. Из самых вероятных причин диабета у детей ни одна не подходит. И мы решили не концентрироваться на том, кто виноват и что послужило триггером, а просто учимся жить дальше.


Комментарий

 

KislayaЕлена Кислая, заведующая амбулаторным отделением Городского детского эндокринологического центра (2-я ГДКБ), главный внештатный эндокринолог комитета по здравоохранению Мингорисполкома:

 

— Когда ребенок заболевает сахарным диабетом, перед родителями помимо моментов, связанных с лечением, возникает ряд вопросов по возвращению к обычной жизни: посещение учреждения образования, возможность заниматься спортом, ездить на отдых. Нередко возникают ситуации, когда при появлении такого ребенка в детском саду или школе медицинские работники опасаются вводить инсулин, контролировать уровень сахара крови.

 

В 2019 году под руководством главного внештатного детского эндокринолога Минздрава Анжелики Солнцевой были разработаны и изданы методические рекомендации для медицинских работников детских садов и школ.

 

На базе 2-й ГДКБ прошел большой семинар для этой категории медработников, затем врачи Городского детского эндокринологического центра выезжали в поликлиники с обучающими лекциями, практическими рекомендациями для врачей и медсестер учреждений образования. Проведена серьезная работа в этом направлении.

 

Цель всех этих мероприятий — повышение уровня знаний медработников школ и детских садов по вопросам оказания медицинской помощи детям с сахарным диабетом, чтобы ребенку было легче адаптироваться в коллективе. На базе школы диабета организуются индивидуальные занятия для медсестер и врачей учреждений образования, где они получают дополнительные знания по вопросам питания, введения инсулина, контроля заболевания.

 

На некоторых выездных семинарах высказывались мнения о необходимости создания специализированных детских садов для детей с сахарным диабетом. Однако применение современных препаратов инсулина, способов его введения, средств контроля глюкозы крови позволяет детям с диабетом вести нормальный образ жизни. Во всем мире несовершеннолетние с этим заболеванием ходят в обычные детские сады и школы, успешно занимаются спортом. Они ничем не отличаются от сверстников, просто им нужно больше внимания. А медицинские работники могут и должны обеспечить им безопасность и психологическую поддержку, оказать помощь в экстренных ситуациях.

 

Что касается поздней диагностики заболевания, то описанный случай скорее частный… Педиатры сегодня четко знают: если мама жалуется, что ребенок много пьет, то первое, что надо сделать, — определить уровень сахара в крови. Тем более что этот анализ необязательно делать утром натощак. Можно прямо с приема отправить ребенка в лабораторию и сразу получить результат.

 

Иногда возникает другая ситуация: мама видит характерные для сахарного диабета симптомы, с помощью интернета догадывается о вероятном диагнозе и (возможно, неосознанно) начинает замалчивать наличие этих симптомов, рассказывает педиатру все, кроме того, что ребенок много пьет и бегает в туалет по ночам. Мама понимает, что, скорее всего, это диабет, и очень боится узнать правду... Сегодня с этим сталкиваемся все чаще.

 

Такое поведение чревато тем, что ребенок может попасть в реанимацию. Стоит ли доводить до крайности?

 

Немного статистики: в 2019 году в Минске впервые заболели сахарным диабетом 93 ребенка, из них 73 % нуждались
в госпитализации в отделение реанимации. В 2020-м впервые заболели сахарным диабетом 90 детей, из них 65 % госпитализированы в отделение реанимации. В 2021 году зарегистрировано рекордное количество случаев — 127, из них через реанимацию прошло 49 %.

 

Среди детей, переболевших коронавирусной инфекцией, детские эндокринологи регистрируют всплеск СД 1-го типа. К сожалению, заболеваемость диабетом выросла во всем мире и продолжает расти.

 

С 2021 года действует концепция перевода всех детей на аналоговые инсулины, которые снижают риск развития гипогликемии и позволяют подобрать схему лечения, максимально приближенную к естественной выработке инсулина поджелудочной железой. Сегодня все пациенты, которым показан перевод на эти аналоги, получают их без проблем (а это 95 % от общего количества). Остальным 5 % с учетом фармакологических характеристик препаратов удобнее использовать генно-инженерные инсулины.

 

Таким образом, проводится индивидуальный подбор схемы лечения, оптимально подходящей для конкретного ребенка. Это очень важно для обеспечения высокого качества жизни и предупреждения развития острых осложнений диабета и хронических проблем со здоровьем в будущем.

 


Недостаточно прав для комментирования

Пры капіраванні або цытаванні тэкстаў актыўная гіперспасылка абавязковая. Усе матэрыялы абароненыя Законам Рэспублікі Беларусь «Аб аўтарскім праве і сумежных правах».