Как изменилась динамика распространения ВИЧ? Как воспринимают людей с ВИЧ-статусом медработники, социальное окружение? Своим мнением делятся представители медицинской общественности, республиканских общественных организаций, психологи, профессионалы, работающие с ВИЧ-позитивными пациентами и посвятившие этому большую часть жизни.
Актуальность вопроса
Мария КомароваСогласно мировым данным, общее число людей на планете, живущих с ВИЧ, составляет около 40 млн. Началом глобальной эпидемии считается 1981 год, когда в США были зафиксированы первые случаи нескольких нетипичных заболеваний. Синдром приобретенного иммунодефицита (СПИД) был описан в 1982 году, а в 1983-м сразу две лаборатории во Франции и США обнаружили возбудителя — новый ретровирус, который получил название ВИЧ — вирус иммунодефицита человека. С этого момента вирус распространялся в геометрической прогрессии и захватывал весь мир, приобретая масштабы пандемии.
Первый случай ВИЧ-инфекции в Беларуси был зарегистрирован в 1987 году. На 1 ноября 2025 года в стране зарегистрировано 37 247 случаев ВИЧ-инфекции и 25 968 человек, живущих с ВИЧ. Эта инфекция, наряду с другими заболеваниями, относится к числу социально значимых болезней, влияющих на здоровье и уровень жизни населения, а также экономику. Сдерживание распространения вируса требует постоянного внимания, объемной, разнонаправленной информационно-профилактической работы с разными категориями граждан.
Крайне важно проводить работу в социуме по снижению стигматизации и дискриминации по принципу вирусоносительства.
Стигма — социальный ярлык, которым общество отмечает человека, отличающегося по какому-то признаку и представляющего субъективную угрозу, заставляя осуждать, обсуждать, дистанцироваться и отчуждать носителя метки. Стигматизация значительно осложняет борьбу с распространением вирусов, обусловливающих социально значимые заболевания. Страх осуждения и социального отторжения не позволяет большому количеству людей пройти обследование и начать лечение.
Дискриминация — прямое ущемление прав, ставящее одних граждан в худшее положение по сравнению с другими. В обществе проявляется, например, отказом в трудоустройстве, в медицинском обслуживании, увольнением с работы, разглашением конфиденциальной личной информации.
Есть угроза, но есть и методы борьбы
Международное сообщество достигло заметного прогресса в борьбе с ВИЧ-инфекцией и СПИДом. Тем не менее по данным, приведенным в новом докладе Генерального секретаря ООН, мир рискует не справиться к 2030 году с задачей ликвидации СПИДа как угрозы общественному здравоохранению. Согласно последней информации, в мире зарегистрировано наименьшее число новых случаев заражения ВИЧ с конца 1980-х годов. Это подтверждает, что международные инвестиции и усилия в борьбе с эпидемией приносят реальные результаты.
С 2011 года при участии государственных, международных, общественных организаций в Беларуси разрабатывалась новая Информационная стратегия по ВИЧ-инфекции, призванная в т. ч. изменить общественное восприятие таких заболеваний, как ВИЧ. Чего только стоят устрашающие плакаты времен начала пандемии «СПИД не СПИТ. Он всегда голоден, он опасен» с изображением искаженных, как из фильма ужасов, лиц. Самым ярким примером первых инфокампаний была кампания «Не умирай от незнания», а ее графическими символами стали смерть с косой, могильные камни, гвозди, забивающиеся в гроб, и т. д. Прошли годы, мы научились профилактировать распространение ВИЧ, научились лечить пациентов, но страх, запечатленный в умах и сердцах людей, остался.
Приведем некоторые примеры стигматизирующих и альтернативных терминов, обозначенные в документах новой Информационной стратегии по ВИЧ-инфекции, рекомендуемые для употребления в общем информационном пространстве (см. таблицу).
Беларусь — лидер в Восточной Европе по борьбе с ВИЧ. Но, по мнению экспертов, решающая битва будет выиграна не в медицинских кабинетах, а в умах и сердцах людей.
Изменилась ли эпидситуация за последние 5 лет?
Денис Кебиков, заведующий отделом эпидемиологии Гомельского горЦГЭ:
В данный момент мы можем наблюдать заметное снижение выявляемости ВИЧ-инфекции относительно предыдущих лет и даже относительно 2023 года. Люди становятся все более грамотными, осознанными. Многие понимают, что ответственность за заражение или незаражение во многом зависит от собственной осведомленности, осторожности, личной дисциплины.
Однако на графиках (см. рис. 1, 2) видно, что годы, связанные с COVID-19, сделали свое дело и время для профилактики ВИЧ-инфекции было упущено — жизнь предъявила другие вызовы, и вся система здравоохранения была переориентирована на новые угрозы, что дало прирост заболеваемости в последующем.
Эскиз многолетней динамики (2010–2024 годы) выявленных случаев ВИЧ-инфекции по Беларуси подтверждает это наблюдение. Вот почему так важна непрекращающаяся информационно-профилактическая работа.
Гомельский городской центр гигиены и эпидемиологии проводит информационно-образовательную работу с населением, имеются постоянно действующие курсы санитарно-гигиенического обучения для представителей образовательной сферы, сферы бытовых услуг, торговли и общественного питания. У нас есть возможность также осуществлять анкетирование различных групп населения и получать обратную связь об эффективности нашей работы.
Рисунок 1. Заболеваемость ВИЧ по регионам Беларуси.
Рисунок 2. Динамика выявленных случаев ВИЧ-инфекции по Беларуси.
Шок, паника, неопределенность — в прошлом
Елена Казначеева, заведующая консультативно-диспансерным кабинетом по проблеме ВИЧ/СПИД Гомельской областной инфекционной клинической больницы:
Впервые врачи встретились с больными ВИЧ-инфекцией в 1980 году в Атланте (США), когда пятеро мужчин молодого возраста (29–36 лет) находились в больнице с диагнозом «пневмония». Больные имели отношения с мужчинами (МСМ) и относились к людям, употребляющим инъекционные наркотики (ЛУИН). К концу 1981 года о наличии ВИЧ-инфекции в ВОЗ сообщили уже 20 государств. С 1983 года стали говорить об эпидемии, а затем и о пандемии ВИЧ-инфекции.
Буквально за 10 лет с первого зарегистрированного случая ВИЧ-инфекции в Беларуси разразилась эпидемия, которая затронула преимущественно потребителей инъекционных наркотиков. Первые крупные вспышки, связанные с внутривенным употреблением наркотиков, были выявлены в Светлогорске Гомельской области в 1996-м, что привело к значительному росту заболеваемости к 1997 году. А к ноябрю этого года в стране уже было 1 728 случаев заражения. Шок, паника, неопределенность.
Сегодня в ретроспективе гораздо проще говорить об этом, но те годы в человеческом восприятии прочно связались с молниеносным распространением, смертью и неправильным поведением — потреблением инъекционных наркотиков. Следы этого восприятия в виде стигматизирующего непринятия и отторжения социумом в отношении вирусоносительства есть и сегодня.
Портрет ВИЧ-позитивного лица
В Гомельской области за 2024 год выявлен 331 новый случай ВИЧ-инфекции против 368 случаев за 2023 год. Отмечается снижение заболеваемости на 9,5 %.
В возрастной структуре вновь выявленных случаев 61,7 % приходится на лиц старше 40 лет. По социальному статусу среди пациентов с ВИЧ-инфекцией преобладают рабочие (42 %) и лица без определенной деятельности (37,5 %). Удельный вес мужчин составил 63 %, женщин — 37 %. Половой путь передачи является доминирующим и составляет 90 %.
То есть, если составлять собирательный образ ВИЧ-позитивного лица, выявленного в 2024 году, то это мужчина, 35–44 года, рабочий, заразившийся половым путем, добровольно прошедший обследование на ВИЧ.
Если говорить о достижениях в лечении по Гомельской области, то обследованы, состоят на диспансерном учете и получают антиретровирусную терапию (АРВТ) 94,3 % пациентов. Неопределяемая вирусная нагрузка достигнута у 90,2 % пациентов.
Сама АРВТ приобрела качественно новый вид, ежедневную горсть препаратов 2006 года сегодня заменила одна капсула. Перспективой ближайшего будущего являются инъекционные препараты длительного действия, такие как аботегравир+рилпивирин (вводятся ежемесячно или раз в 2 месяца) и ленакапавир (вводится раз в 6 месяцев, обычно в сочетании с другими препаратами), а также внутривенные препараты, такие как ибализумаб (вводится каждые 2 недели).
На хорошем уровне развиты все виды профилактики ВИЧ-инфекции. Предэкспозиционная профилактика назначается лицам с высоким риском инфицирования ВИЧ (ЛУИН, МСМ, половые партнеры ВИЧ-положительного человека). Постконтактная профилактика — по эпидемиологическим показаниям лицам, подвергшимся риску инфицирования ВИЧ. Вертикальная профилактика — меры, направленные на предотвращение передачи ВИЧ от матери младенцу.
Важно донести до населения необходимость и возможность получения постконтактной профилактики для каждого обратившегося в любом лечебном учреждении в кабинете инфекционных заболеваний в первые 72 часа после контакта, бесплатно. А в ночное время — в приемном отделении инфекционного стационара. Но самое перспективное направление — «терапия сердцем», эмпатия, принятие, помощь в изменении образа жизни человека, столкнувшегося с ВИЧ.
Непридуманная история
Анатолий Лешенок, председатель РОО «Люди ПЛЮС»:
Когда-то в связи с диагнозом ВИЧ врач сказал, что жить мне осталось 5–10 лет. Прошло 29 лет, все эти годы я занимаюсь помощью людям, живущим с ВИЧ, профессионально. Мы организовали республиканское общественное объединение «Люди ПЛЮС», которое помогает ВИЧ-положительным принять диагноз, сформировать приверженность к лечению, восстановить мотивацию к жизни и к достижению новых целей.
ВИЧ — это вызов, предъявленный судьбой, и уже от самого человека зависит, как он распорядится своей жизнью в дальнейшем. Если будет плыть по течению, делать вид, что ничего не произошло, то финал может быть быстрым и печальным. А если найдет в себе силы пересмотреть свои приоритеты, изменит образ жизни, а иногда и круг общения, то его жизнь может стать даже лучше прежней.
Прием препаратов позволяет жить практически здоровой жизнью, иметь семью, здоровых детей. Ведь от того, насколько ответственно человек подходит к лечению и выполняет рекомендации врачей, зависят продолжительность и качество его жизни. Да, для этого требуются внутренняя сила и мужество.
В своей работе мы помогаем также и по юридической части. В законодательстве все еще много белых пятен, допускающих разночтения, неоднозначные толкования, а то и просто оставляющие без внимания важные «мелочи». В таких случаях мы защищаем права ЛЖВ. Большая работа проводится по ресоциализации людей с зависимостями.
Мы работаем с семьями, затронутыми ВИЧ. Это подготовка родителей, которые готовы раскрыть статус ребенку, консультации беременных и тех, кто уже родил ребенка. Мы также организовали психологическую помощь и поддержку девушкам, которым в силу устаревших представлений о ВИЧ предлагают избавиться от ребенка в связи с диагнозом. Мы помогаем человеку, столкнувшемуся с диагнозом, осознать, что ВИЧ — давно не приговор, это жизнь с небольшими особенностями.
Мир глазами людей, живущих с ВИЧ
Рисунок 3. Результаты анкетирования среди людей, живущих с ВИЧ.Мы провели анкетирование среди людей, живущих с ВИЧ, и задали им вопросы относительно взаимодействия с разными категориями людей из социального окружения (см. рис. 3). В опросе участвовали 24 человека.
Итак, средний возраст ЛЖВ — 40–53 года. Примерно половина из них (46 %) имеет семью и детей. Больше половины (58 %) подтверждают, что их жизнь изменилась после установления диагноза. На вопрос «А как именно изменилась жизнь?» многие отвечали: «Брак распался, но образовался новый», «Место работы поменял, но зарабатывать стал лучше», «Гораздо больше времени уделяю своему здоровью и личному благополучию». Это подтверждает мысль о том, что только от самого человека зависит, как он справится с вызовом в виде ВИЧ.
Информация о диагнозе распространилась в первую очередь среди ближайшего окружения (92 %), захватила населенный пункт (21 %), коснулась учреждения образования (13 %) и места работы (17 %).
Большинству предстояло столкнуться с осуждением со стороны социального окружения и в первую очередь со стороны семьи и близких. Коллеги по работе выказали непринятие в 21 % случаев, одногруппники, друзья — в 13 % и 17 %, врачи — в 4 % случаев. Так или иначе, информация распространилась, что подталкивало к смене работы или прекращению обучения. Неудивительно, что многие при наличии диагноза пытаются всеми силами избежать огласки.
Вопрос «Имеет ли право человек, живущий с ВИЧ, никому не сообщать о своем диагнозе?» оказался дискуссионным. Разные категории опрашиваемых имели противоположные точки зрения. ЛЖВ в 67 % случаев ответили: «Да, имеет право никому не говорить». Вопрос содержит правовой и нравственный аспекты.
С точки зрения права — да, может не сообщать. И врач, и медсестра должны каждого пациента воспринимать как условно инфицированного и соблюдать профессиональные меры безопасности. И в личной, интимной жизни каждый человек также должен быть осторожным и дисциплинированным, применять средства индивидуальной защиты. Но есть еще и нравственный аспект. Если ты в отношениях, если ты заботишься о партнере, то ты должен сообщить о своем статусе и сделать все для своего лечения. Именно поэтому ВИЧ не передается ни через дружбу, ни через настоящую любовь.