Семья — это первая терапевтическая среда для недоношенного малыша. Благополучное развитие ребенка, родившегося раньше срока и столкнувшегося с различными перинатальными проблемами, во многом зависит именно от семейного ресурса. Специалисты РНПЦ «Мать и дитя» организовали республиканский образовательный марафон для семей, воспитывающих таких детей. Мероприятия прошли во всех регионах Беларуси и в Минске. Беседы-тренинги помогли углубить знания родителей об особенностях развития и ухода за недоношенными детьми, поддержать их эмоционально, а также стали площадкой для общения с другими семьями, столкнувшимися с подобным опытом.
Глазами мам и пап
— Идея проведения такого марафона для родителей возникла у нас еще год назад. Встречи с семьями стали завершением обучающего цикла для медицинских специалистов, оказывающих помощь детям раннего возраста. С врачами мы работали на протяжении двух дней, а третий полностью посвятили общению с родителями. Нам важно было увидеть проблемы недоношенности глазами мам и пап, узнать, чего им не хватает и что тревожит, чтобы понять, как мы можем усилить информационную поддержку в этом направлении, — рассказывает врач-педиатр, руководитель Республиканского центра катамнестического наблюдения, заведующая мониторинговым информационно-методическим отделением детского здоровья РНПЦ «Мать и дитя», кандидат мед. наук Анна Симченко.
В каждой области на тренинги приходили 30–50 родителей: как мамы с недоношенными малышами, уже выписанные домой, так и мамы новорожденных, находящиеся в отделениях больниц. К обсуждению подключались и папы. Идею марафона поддержал белорусский производитель детского питания — компания «Беллакт», благодаря чему удалось организовать для родителей не просто встречу, а небольшой праздник.
Когда специалисты РНПЦ «Мать и дитя» планировали этот марафон, они предусмотрели заранее спектр вопросов, который прежде всего волнует родителей недоношенного ребенка. У мам таких детей зачастую есть сложности с организацией питания. Это могут быть как вопросы, касающиеся функциональных нарушений (срыгивания, рвота), так и проблемы, связанные с длительным нахождением на зондовом кормлении, сложности с введением прикорма.
Один из основных вопросов — это прогноз развития их ребенка. Главный внештатный неонатолог Минздрава, заведующая лабораторией клинической неонатологии РНПЦ «Мать и дитя», кандидат мед. наук Ирина Крастелева предлагала родителям поделиться историей своего малыша перед тем, как задать вопрос: на какой неделе и с каким весом родились, как долго находились в реанимации и на этапе выхаживания, какие состояния ребенка сопровождали эти периоды, какие проблемы есть сейчас.
Специалисты обратили внимание, что, беседуя с родителями, выявили проблемные моменты: многие не умеют оценивать корригированный возраст своего ребенка, то есть возраст с поправкой на недоношенность. Поэтому зачастую предъявляют к своим детям такие же требования, как к доношенным, что некорректно. Отсюда у родителей появляется тревога и возникает целый ворох вопросов, касающихся норм развития.
Недоношенность — это не только про ребенка, но и про родителей, которые сталкиваются со страхом, чувством вины. Поэтому отдельный блок беседы в рамках марафона посвящен комплексу вины матери.
— Мамы чувствуют свою вину в том, что их репродуктивный потенциал реализован не в полной мере. Практически каждая из них убеждена: если я не доносила ребенка, значит со мной что-то не так. При этом не всем доступны услуги частной психологической помощи, либо нет поддержки семьи в этом вопросе, — объясняет Анна Симченко. — Для многих участниц встреч открытием стало то, что в службе раннего вмешательства, ресурсные центры которой открыты по всей стране, работают бесплатные психологи. Все, что мамам нужно сделать, — выделить час времени на терапию в своем графике.
— Мы сделали акцент на семейную ориентированность: приглашали родителей парами, часто вместе с детьми. Отцы демонстрировали, как умеют обращаться со своим малышом, как справляются с коликами, как занимаются с ребенком, — рассказывает Ирина Крастелева.
Женщины нуждаются в том, чтобы разделить ответственность за малыша с мужчиной. Ведь часто спусковым крючком разводов, особенно в молодых семьях, может быть как раз проблемный ребенок.
— Так у нас родилась идея совместного обучения пап и мам уходу за ребенком на этапе, когда мама с малышом еще находятся в отделении, — продолжает специалист. — С первого дня они будут учиться вместе преодолевать трудности. Если папа не останется на вторых ролях, а сразу разделит груз ответственности со своей семьей, будет учиться правильно позиционировать крошечного ребенка, брать на руки и кормить, то уже и не оставит его.
Особенности или нарушения?
Согласно литературным данным, до 5 % недоношенных детей попадают в группу риска по РАС. На тренингах обсудили первые признаки поведенческих нарушений у недоношенных детей, на что следует обратить внимание.
Организаторы марафона подчеркивают, что у недоношенных детей наблюдаются состояния, обусловленные не конкретным заболеванием, а их незрелостью, недоношенностью. Семь из 10 родившихся раньше срока имеют дефицит сенсорных систем: избыточно реагируют на звуки, яркий свет, тактильные ощущения. С учетом этого дефицита ребенок может выдавать и ложные признаки, которые часто родители преподносят врачам как ведущую жалобу. Зачастую это состояние интерпретируется специалистами как неврологическая проблема. Отсюда избыточное назначение лекарственных препаратов, избыточные направления на госпитализацию. А каждое помещение в стационар подрывает мамино и без того хрупкое психологическое здоровье. И нам очень бы хотелось, чтобы врачи посмотрели на эту проблему с другой стороны — глазами родителей.
В этом году разработаны и утверждены две новые программы повышения квалификации для врачей, посвященные современным технологиям выхаживания недоношенных новорожденных и раннему детству (физиологическому развитию, отклонениям, путям коррекции и возможностям раннего вмешательства).
Коллег, которые с сентября приедут к нам на двухнедельный цикл, заранее предупреждаем: у нас будет интересно, дресс-код — лосины и носки.
— Мы будем пропускать через себя все этапы становления моторного онтогенеза. Потому что когда врач сам ощутит, насколько сложно ребенку, долгое время лежащему на спине, вертикализироваться, он поймет, когда задержку моторного развития, учитывая все особенности недоношенного ребенка, ставить корректно, а когда нет, — уточняет Анна Валерьевна.
Онлайн-площадка
— Современные родители хотят владеть информацией о проблемах своего недоношенного ребенка. И им часто не хватает сообщества родителей, оказавшихся в такой же, как у них, ситуации. Мы понимали, что надо дать им надежный канал с информацией, где они будут задавать специалистам любые вопросы, а также получат возможность общаться и поддерживать друг друга, делиться опытом. Так появились телеграм-канал республиканского центра катамнеза «Маленькие герои» и областные чаты поддержки, которые ведут региональные специалисты по раннему вмешательству, второму этапу выхаживания, специалисты по питанию, по раннему развитию. Мы бы хотели, чтобы наши коллеги подсказали о такой возможности родителям недоношенных деток, которые приходят к ним на прием. Также будем рады, если к нашей команде на волонтерских началах присоединятся неравнодушные к проблемам недоношенности коллеги, — отмечает автор канала Анна Симченко.
Мы делаем все возможное, чтобы родители недоношенных деток на каждом этапе понимали — они не брошены, все специалисты детства нацелены не только на то, чтобы спасти и выходить их малыша, но и дать ему дорогу в будущее.
Фото предоставлено организаторами марафона.