Учреждение было создано по инициативе ОБО «Белорусский детский хоспис» совместно с Минздравом, чтобы наладить полноценную систему помощи неизлечимо больным пациентам по всей стране. Чего удалось достигнуть и какие вопросы еще предстоит решать?
Искусство маленьких шагов
В центре уверены: паллиатив — это про жизнь, пусть недолгую, иногда очень короткую, но жизнь, и наполнить ее яркими красками и событиями не так сложно. Главное — обратить внимание на особые проблемы у каждого конкретного пациента, и выход найдется.
Людмила Бомберова, директор центра:
Основная цель паллиативной помощи — улучшить качество жизни ребенка, облегчить болевые и другие симптомы, а также поддержать семью, сделать все для того, чтобы она не чувствовала себя оторванной от общества. То есть это не только медицинская, но и социальная, психологическая, духовная помощь.
Важная составляющая нашей работы — взаимодействие специалистов медицинского и немедицинского профиля для получения объективной картины об актуальных потребностях ребенка, который испытывает физическую боль, эмоциональное напряжение, моральные страдания, а также социальную изоляцию.
Республиканский клинический центр паллиативной медпомощи детям — это 75 сотрудников и 2 отделения — стационарной (на 10 коек) и амбулаторной паллиативной помощи. При необходимости специалисты выезжают к ребенку на дом или в учреждение, в котором он находится.
По МКБ-10 насчитывается около 600 диагнозов, которые в паллиативной помощи определены как ограничивающие жизнь. Злокачественные новообразования составляют не более 10 %. Среди неонкологической патологии — болезни нервной системы, метаболические, нейродегенеративные, хромосомные, генетические и другие заболевания.
За 5 лет в центре оказана помощь более 3 500 пациентам и их семьям. В основном это дети с тяжелой неврологической патологией (75 %), а также с врожденными пороками развития, метаболическими наследственными заболеваниями (15 %), онкологической (4 %) и прочей патологией (6%).
Помощь оказывает мультидисциплинарная команда специалистов: врачи — педиатр, невролог, анестезиолог-реаниматолог, физические терапевты — инструкторы ЛФК, инструкторы-методисты физической реабилитации, а также психологи, учителя-дефектологи. В работу внедряются новые подходы и методы. Так, разработана комплексная программа обследования и абилитации детей со спинальной мышечной амиотрофией и миодистрофией Дюшенна, выполняются определение кислотно-щелочного состава крови у пациентов на дому, ночная пульсоксиметрия, а также комплексная оценка нутритивного статуса с использованием программ ВОЗ Anthro, AnthroPlus и метода биоимпедансометрии. В работу физических терапевтов внедрены элементы Бобат-терапии.
С апреля прошлого года дополнительно ведется онлайн-работа с пациентами (психологическая помощь законным представителям детей по запросу, рекомендации физического терапевта по адаптации домашней среды ребенка, рекомендации учителя-дефектолога по процессу кормления и развитию альтернативной коммуникации и др.).
Анастасия Беганская, заведующая отделением амбулаторной паллиативной помощи:
Паллиативная помощь — это искусство маленьких шагов. Мы не можем вылечить, но можем помочь. Так, врачи подбирают лечение при болевом синдроме, спастичности, беспокойстве, нарушении сна, судорогах, назначают диету для коррекции дефицита массы тела, обучают родителей уходу за гастростомой, трахеостомой и т. д.
Физические терапевты работают над предупреждением вторичных осложнений, обучают функциональным движениям, дают рекомендации по адаптации среды ребенка и разнообразию повседневной активности, подбирают технические средства реабилитации.
Психологи проводят индивидуальные и групповые занятия с детьми и родителями, применяют сенсорную, музыкальную терапию и др. Есть возможность поближе пообщаться друг с другом и тем самым снизить социальную изоляцию, с которой, к сожалению, часто сталкиваются семьи, воспитывающие тяжелобольных детей. Учителя-дефектологи работают с пациентами с нарушением глотания, кормления, налаживают альтернативную коммуникацию.
Центр сотрудничает с Белорусским госмедколледжем, а также является клинической базой некоторых кафедр БелМАПО (педиатрии, общей врачебной практики с курсом гериатрии, спортивной медицины и лечебной физкультуры), что дает возможность обучать специалистов (педиатров, реабилитологов, неврологов, инструкторов-методистов физической реабилитации, инструкторов ЛФК, медсестер) паллиативной помощи детям.
«О детском паллиативе должны знать все врачи, особенно в поликлиниках»
Вместе с тем остается немало вопросов, требующих постоянного внимания. Это дальнейшее обучение в профессиональной среде как по выявлению, наблюдению детей с тяжелыми, неизлечимыми заболеваниями, так и по грамотной и корректной коммуникации с их родителями. Немаловажно просвещение общества: как помочь таким пациентам и их семьям, как снизить социальную изоляцию. К сожалению, отмечают в центре, существуют проблемы информированности, межведомственного взаимодействия, недостатка знаний по уходу, особенностям течения заболевания, поддержанию качества жизни тяжелобольного ребенка.
Людмила Бомберова, директор центра:
Опыт показывает, что важно повышение квалификации и обучение не только врачей, но и медсестер, младших медсестер по уходу. Регулярно наши психологи приглашают специалистов, работающих с паллиативными пациентами, в т. ч. из регионов, на практические семинары (также в режиме онлайн), на которых в формате супервизии обсуждаются сложные случаи, способы взаимодействия с подопечными и их родителями.
Разработаны тематические программы: как общаться с пациентами с разными физическими и интеллектуальными возможностями, грамотно оказывать поддержку родителям и детям, находящимся на программе помощи в конце жизни, использовать конструктивные способы взаимодействия с родителями в сложных эмоциональных состояниях. Физические терапевты периодически проводят занятия по правильным укладкам и безопасному перемещению пациентов.
Специалисты повышают свой профессиональный уровень на международных конгрессах, конференциях, проходят стажировки, в т. ч. за рубежом. Центр тесно сотрудничает с английскими физиотерапевтами, входит в состав Евразийского альянса детских онкологов. На базе учреждения состоялись мастер-классы и тренинги с участием коллег из России, Латвии, Украины, Великобритании, Италии, Германии, Израиля, Бельгии по вопросам питания паллиативных пациентов, физической реабилитации, психологической и дефектологической помощи.
Ольга Дмитрачкова, заведующая отделением стационарной паллиативной помощи:
Если не так давно паллиативные дети постоянно находились дома, то сегодня многие посещают центры коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, а некоторые даже общеобразовательные школы. Но хотелось бы видеть их в обычных детских коллективах, чтобы другие учились жить рядом с инвалидами, тогда, наверное, вопросы стигматизации решились бы сами по себе. Хотелось бы, чтобы о детском паллиативе знали все врачи, особенно в поликлиниках.
Каждый специалист должен сразу дать информацию родителям, где и какую помощь они могут получить.
Считаю, необходимо развивать перинатальный паллиатив. Это так важно: помогать женщине, которая ждет заведомо тяжелобольного ребенка, сопровождать ее во время беременности, в родах и при потере малыша. У родителей должен быть выбор. Даже если ребенок проживет две недели, у них останется ощущение пусть короткого, но счастья, что этот ребенок был, что они были мамой и папой.
Фото из архива Республиканского клинического центра паллиативной медпомощи детям.