Председатель Совета Республики Национального собрания Республики Беларусь Наталья Кочанова провела встречу с матерями, воспитывающими детей с врожденным буллезным эпидермолизом.
В ходе встречи обсуждались вопросы оказания медицинской помощи, современные методы диагностики, лечения и реабилитации детей с врожденным буллезным эпидермолизом*. Отдельное внимание было уделено практическим методам ухода за детьми, страдающими этим тяжелым недугом.
Участники диалога рассмотрели проблемные аспекты в данной сфере. Были предложены направления дальнейшего совершенствования способов оказания помощи пациентам с буллезным эпидермолизом. В том числе речь шла о возможности организации производства по выпуску отечественных дерматотропных средств при обеспечении терапевтических мероприятий для местного лечения.
Отметим, что Наталья Кочанова на регулярной основе проводит встречи с родителями детей, страдающих различными хроническими заболеваниями. Неотъемлемой частью государственной политики Беларуси является поддержка социально уязвимых категорий населения, в том числе людей с особенностями психофизического развития. Значительное внимание уделяется вопросам лечения, социальной адаптации и интеграции детей с инвалидностью и особенностями психофизического развития.
В связи с этим Совет Республики активно включился в деятельность по совершенствованию системы межведомственной работы для решения этих вопросов — при Совете Республики создан Консультативный совет по вопросам социальной адаптации и интеграции детей с особенностями психофизического развития. — помочь детям с особенностями психофизического развития стать активными гражданами общества, интегрировать их путем создания условий для независимого образа жизни, повышения мобильности, возможности поддерживать социальные связи, вести активный образ жизни.
Благодаря таким встречам по поручению Совета Республики в Минске создаются условия для обучения и воспитания детей с особенностями психофизического развития, открыты 20 классов для детей с синдромом СДВГ и детей-опорников, идет обсуждение проекта по созданию IT-компании, где смогут работать люди с СДВГ или аутистическими расстройствами.
Наталья Кочанова:
«Когда мы вместе, когда едины, можем делать все. У нас социально ориентированное государство, предусмотрены достаточно серьезные гарантии для людей. Президент всегда говорит о том, что самое главное — люди. Дети и взрослые с особенностями психофизического развития также должны найти себя в жизни и делать все, что им интересно».
— Степень заболевания у каждого индивидуальная и разная, — отмечает Наталья Кочанова. — Но в основном, конечно, это талантливые люди. И, действительно, в наш совет входят не просто должностные лица, сюда входят люди, которые в жизни столкнулись с этой проблемой.
Начальник отдела медпомощи матерям и детям Минздрава Дмитрий Лазарь, который принимал участие во встрече председателя Совета Республики Натальи Кочановой с матерями, воспитывающими детей с врожденным буллезным эпидермолизом, разъяснил:
— На базе Минского городского клинического центра дерматовенерологии работает Республиканский кабинет генетической патологии кожи. В настоящее время в банке данных республиканского кабинета состоит 140 пациентов (из них 65 детей). Эти пациенты обеспечиваются лекарственными средствами и перевязочными материалами на льготной основе. К сожалению, радикальных методов лечения ни одной из форм ВБЭ в настоящее время не существует. Все терапевтические мероприятия носят паллиативный характер. Они направлены на предотвращение травм и возникающих на их фоне пузырей с помощью оптимального ухода за кожей и пораженными участками. В случае повреждения покрышки пузыря или кожи, а также при наличии хронических незаживающих ран необходимо применение специальных повязок.