Фото носит иллюстративный характер. Из открытых источников.
Фото носит иллюстративный характер. Из открытых источников.

Руководитель социальнопросветительского учреждения «Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» Ирина Жихар проблемы онкопациентов знает не понаслышке. Все это пришлось пережить на собственном опыте, переосмысливая будущее и продумывая стратегии помощи людям, которые, как и она, попали в кризисную жизненную ситуацию. О том, с какими проблемами в процессе реабилитации приходится сталкиваться онкопациентам, Ирина рассказала корреспонденту «МВ».

 

Ирина ЖихарЧто переживает онкопациент, впервые услышав свой диагноз?

 

Когда человек становится онкопациентом, то сталкивается с экзистенциальным кризисом, вызванным неопределенностью будущего, специфичностью онкологического лечения. Услышав диагноз, понимает, что исход может быть трагическим, и это разрушает его картину мира. Приходит понимание, что смерть может быть совсем рядом. При этом многие онкопациенты не ощущают острой боли, не чувствуют болезни в привычном понимании этого слова, как, например, простуду или вирус. Привычка ощущать симптом — кашель, температуру, а потом быстрый эффект лечения в течение дня-двух мешает пониманию специфики лечения онкопатологии. И когда начинается лечебный марафон, который делает тебя на многие месяцы слабым, уязвимым, несамостоятельным, это часто вызывает агрессию или отчаяние. Сужу по себе и тому опыту, который вынесла из общения с сотнями пациентов.

 

Почему именно реабилитация стала для вас и ваших единомышленников приоритетной?

 

За последние 26 лет, когда пришлось лечить три онкозаболевания, самым сложным для меня был период адаптации после терапии. Я хорошо помню это состояние, когда ты уходишь и не понимаешь, как тебе жить дальше, что делать, чтобы не возник рецидив. Кажется, что есть волшебная таблетка. Вокруг тебя море разной информации: про керосин, гриб веселка, водку с подсолнечным маслом, болиголов… Конечно, задаешь вопросы врачу. И тут можно услышать разное. Самый распространенный ответ: «Живите как жили». Чтобы понять, что этот ответ самый безобидный и не нужно обижаться, мне понадобилось время. Потому что психологически ждешь совсем другого. Со временем и с опытом понимаешь, что гораздо опаснее, когда врач советует как панацею от рецидива обязательный прием тех же бадов, например гомеопатию. В моей практике встречались случаи, когда человек с медицинским образованием настаивал на отказе от дальнейшего традиционного лечения, предлагая полностью перейти на бады. То есть для большой группы онкопациентов период сразу после окончания лечения самый сложный. Они практически полностью дезориентированы, напуганы перспективой возврата болезни и готовы верить всему и всем. Критически воспринимать информацию очень сложно. Врача рядом нет. А информации много — разной и противоречивой.

 

Как, на ваш взгляд, можно сделать ситуацию для онкопациента более комфортной?

 

Важно в самих онкоучреждениях иметь хотя бы информационные брошюры по реабилитации для пациентов на все периоды: пререабилитации (когда ты знаешь диагноз, но ждешь лечения), лечения и восстановления. Важно доступно рассказать, что именно человек должен делать, чтобы усилить иммунитет. Питание, лечебная физкультура, психоэмоциональная устойчивость — вот три кита, на которые нужно опираться каждой семье, где есть онкопациент. Важно знать и понимать специфику самостоятельной работы. Это тот  минимум, который по плечу любому человеку, потому что не требует медицинского образования. Сделать это должны врачи — популяризаторы науки. Важно научную информацию перевести на понятный пациенту язык. Мы сейчас работаем над брошюрами по раку молочной железы и гинекологическому раку, потом с врачами адаптируем к нашим реалиям. Но это капля в море. Хочется большой системной работы.

 

От грамотной реабилитации на всех ее этапах зависит восстановление физических и психических функций. Каждому из нас хочется вернуться к привычным занятиям. Есть страх лишиться работы из-за потери физической формы. Поэтому рекомендации врачей по восстановлению крайне важны. Необходимо обсуждать цель реабилитации с пациентом. Тогда у него будет мотивация работать над собой. Как в спорте. Без мотивации новое качество жизни не выработаешь, будешь все время ждать результата только от врача.

 

На разных этапах перед реабилитацией стоят разные цели?

 

Да, это показывает и международный опыт. Цель пререабилитации — подготовить больного к лечению, чтобы оно было более эффективным. Цель реабилитации во время лечения — справиться с возникающими побочными эффектами. Если у пациента имеются сопутствующие заболевания, то задача усложняется. Важно, чтобы пациент знал, как вести себя в каждом конкретном случае, чтобы понимал, к кому обращаться за профессиональной помощью. После окончания лечения цель дальнейшей реабилитации определяется совместно в ходе беседы врача и пациента, когда понятно, насколько травматичным оказалось лечение. И здесь важна преемственность медицинской помощи от специализированных онкоучреждений к местным поликлиникам, возможность консультаций в своем родном городе.

 

Чего не хватает онкопациентам в процессе реабилитации?

 

Меня впечатлил опыт реабилитологов России. Они детально изучили мультидисциплинарный подход, применяемый в Великобритании, разработали пилотный проект для некоторых регионов, апробировали. Потом создали национальный проект, составили и утвердили стандарты и алгоритмы. Конечно, это огромная работа. Но она оправдана. Ведь во всем мире растет количество онкобольных. Беларусь не исключение. Увеличивается и количество людей с инвалидностью после онкотерапии. Поэтому реабилитация выходит на передовую в борьбе за качество жизни. Важно успевать отслеживать все инновации, которые появляются в мире, и брать их на вооружение.

 

Я мечтаю, что в области реабилитации мы, пациентское сообщество, будем работать в тандеме с нашими врачами по самым современным алгоритмам, созданным на базе лучшего международного и национального опыта, чтобы онкопациенты могли не просто выживать, а жить полноценной жизнью, радоваться новому дню.

 

С какими трудностями сталкиваются онкопациенты каждый день?

 

Например, после лечения рака молочной железы или гинекологического рака женщина должна пересмотреть свою домашнюю работу: уборку, готовку, походы в магазин. В подавляющем большинстве случаев меняется работа на даче. Если женщина этого не сделает, можно очень быстро получить лимфатический отек.

 

Когда в 2011 году у меня начала развиваться лимфедема и стандартное лечение не только не помогло, но и усугубило состояние, я стала доставать врачей вопросом: «А какое еще лечение возможно?» В ответ услышала: «Лимфедема неизлечима». Это было 9 лет назад. А сегодня мы уже знаем методы контроля симптомов, методы лечения лимфедемы, лучше разбираемся в компрессионном трикотаже.

 

Интимная жизнь женщин с онкозаболеванием — еще один важный вопрос…

 

Это проблема десятков тысяч женщин; мы как организация не можем пройти мимо нее: организовали лекции для врачей и для пациентов. Тема онкосексологии вообще никогда раньше не звучала публично в системе онкологической помощи. Но женщины обращались к нам с проблемами в сексуальной жизни после оперативных вмешательств. И я рада, что вместе с врачами-онкогинекологами мы находим ответы на многие вопросы. Посмотреть онлайн-лекции можно на нашем сайте oncopatient.by. В нашем списке еще десяток тем, которые влияют на психологическое состояние пациентов и их близких, на качество жизни, но находятся на периферии медицинского внимания. Радует, что врачи участвуют в наших онлайн-мероприятиях, подсказывают темы.

 


Добавить комментарий


Защитный код
Обновить

При копировании или цитировании текстов активная гиперссылка обязательна. Все материалы защищены законом Республики Беларусь «Об авторском праве и смежных правах».