Расстройства аутистического спектра (РАС) — одна из самых ярких и быстро набирающих распространенность патологий в детской неврологической практике. К сожалению, в современном мире число детей с особенностями психофизического развития (ОПФР) в целом и РАС в частности растет в геометрической прогрессии. Своевременная диагностика и коррекция этих нарушений являются краеугольным камнем, определяющим возможности адаптации и успешной социализации детей с ОПФР в будущем. Огромная ответственность в плане настороженности, первичной диагностики и маршрутизации таких пациентов возлагается на педиатрическую службу, специалисты которой наиболее часто и полноценно ведут наблюдение за ребенком с самого его рождения.
Поговорили с ассистентом кафедры детской неврологии ИПКиПКЗ БГМУ Алисой Кудлач о роли и возможностях врачей-педиатров в выявлении ОПФР у детей и дальнейшей работе с ними.
Педиатры в деле
Алиса Кудлач:
Сегодня педиатрическая служба стала более вовлеченной в проблемы детей с ОПФР. Раньше, например, если родители приходили к педиатру с жалобой на то, что ребенок не разговаривает, их сразу отправляли к неврологу. А это примерно 90 % обращений, связанных с психическим развитием ребенка. Родители могут не обратить внимания на какие-то особенности поведения ребенка, на отсутствие у него зрительного контакта и прочее, зато речь — та самая функция, которая всегда выходит на передний план и вызывает беспокойство при ее отсутствии.
«На сегодняшний день педиатру вменено в обязанности до направления ребенка к профильному специалисту провести в рамках такой часто встречающейся патологии, как РАС, первичное тестирование на исключение аутистических особенностей. И при выявлении риска направить ребенка к неврологу или в центр раннего вмешательства, где специалисты проведут более развернутую диагностику».
Инструментом для первичного скрининга РАС в педиатрической службе является модифицированный скрининговый тест на аутизм у детей M-CHAT или его пересмотренный вариант M-CHAT-R. Методика имеет свои плюсы и минусы. Самый главный плюс — она обращает внимание на так называемые красные флажки аутизма. Однако надо понимать, что аутистические черты характерны не только непосредственно для самого аутизма.
Любой ребенок, который развивается не в соответствии с возрастными нормами, может иметь признаки аутизации: снижение социального контакта, активного эмоционального и зрительного общения, речевого взаимодействия — и, соответственно, приобретает аутистический компонент своего повседневного функционирования. M-CHAT как прескрининг первого уровня указывает на самые яркие черты, которые выделяют в картине аутизма, даже если они не первичны в нарушении развития ребенка.
С другой стороны (и это минус данной методики), она не всегда позволяет объективно и в полной мере оценить наличие или отсутствие у ребенка аутистических черт или каких-то иных нарушений развития. Потому что требует определенного времени для интервьюирования родителей в случае «подозрительных» ответов, зависит от обстоятельств и даже от настроения ребенка. Например, сегодня у него нет зрительного контакта, а завтра есть. Сегодня он не любит подвижные игры, а завтра с удовольствием будет играть в них…
Поэтому результаты скринингового тестирования на аутизм необходимо соотносить и интерпретировать в контексте Мюнхенской шкалы развития ребенка — валидизированного и простого для использования в практической работе инструмента, определяющего нормы физического, психического, моторного, речевого развития.
Сопоставив возраст ребенка и то, что он умеет на сегодня, врач-педиатр может примерно судить о том, нормально ли развивается ребенок или же даже при отсутствии жалоб у родителей имеет смысл акцентировать их внимание на каких-то особенностях и рекомендовать обращение к более узким, профильным специалистам.
Мюнхенскую шкалу развития ребенка можно скачать по ссылке.
Две крайности
В родительском сообществе существуют две проблемы в отношении оценки развития ребенка. Первая связана с избытком информации, далеко не вся из которой носит обоснованный, научный, компетентный характер. Общение в социальных сетях, передача информации непрофессионалами рождает множество вопросов, подозрений и беспокойств, особенно у тех родителей, которые чрезмерно «вовлечены» в родительство и очень боятся, что с развитием ребенка что-то пойдет не так. Но с такими родителями врачам как раз проще, даже если на первый взгляд так не кажется. Потому что такой ребенок регулярно появляется на приеме, можно оценить темпы его развития, своевременно обследовать и направить при необходимости на коррекционный маршрут.
Другая проблема гораздо более значима. Это нежелание родителей видеть и решать имеющиеся вопросы по развитию их ребенка, так называемая позиция страуса. Такие родители на приеме у врача стараются обратить внимание на те достижения, которые у ребенка есть, игнорируя при этом очевидные проблемы с его речью, поведением, бытовыми навыками. Ситуация усугубляется, если они находят для себя поддержку и успокоение где-то еще, например, в СМИ, на интернет-ресурсах или даже у специалистов, которые не очень погружены в тему особенностей психофизического развития.
Алиса Кудлач:
До сих пор приходится слышать от родителей, мол, мы обращались к врачу по поводу того, что ребенок не разговаривает, но нам сказали, что мальчики позже стартуют и до 3-х лет точно заговорят. То есть родители по факту обратились за помощью, побывали у врача, врач успокоил. Поэтому родители живут спокойно дальше и концентрируются на том, что ребенок умеет и делает. И ждут какого-то возрастного рубежа, когда должно произойти «чудо». А ведь важно понимать, что особенности психофизического развития функционального характера — те самые РАС, различные смешанные или специфические расстройства развития — это не те состояния, которые видны в ребенке сразу с рождения.
До определенного момента малыш развивается вполне адекватно. В плане моторики вообще, как правило, грубых нарушений у такого ребенка нет. И «стартовый» момент того, что ребенок что-то делает не так, не настолько правильно, насколько это нужно, не продвигается, не совершенствуется в развитии — становится очевиден не сразу. Это постепенное отставание, то, что называется псевдорегрессом развития, когда нет истинной потери навыков и умений, просто на определенном этапе развитие ребенка либо останавливается, либо замедляет темп. Соответственно, разрыв между тем, каким должен быть ребенок в своем возрасте, и тем, какой он есть на самом деле, по мере взросления становится все больше. Родителям, которые видят ребенка каждый день, каждый час (в отличие от внешнего специалиста), это не так очевидно, пока отставание не становится чересчур явным и на это уже невозможно закрыть глаза.
Главная задача врача педиатрического профиля в случае подозрений на то, что ребенок не так себя ведет в повседневном функционировании, не так разговаривает, его развитие, возможно, не соответствует возрасту, даже если родители не предъявляют никаких жалоб, — обращать на это их внимание. Пусть даже при помощи первичного скрининга M-CHAT, который выявит аутистические черты у любого ребенка, развитие которого идет «не по плану».
Конечно, задача врача — приносить добро, но не причинять его насильно, подчеркивает Алиса Кудлач, однако педиатр должен хотя бы раз обратить внимание родителей на возможную проблему и, что важно, занести рекомендации в письменном виде в карту осмотра. В МКБ-10 есть синдромальная рубрификация, которая хорошо подходит для обозначения любых отклонений общего развития: R62 — «отсутствие ожидаемого физиологического развития». Очень мягкая формулировка, которую врачи педиатрического профиля к тому же могут выставлять под вопросом, но она дает понять, что в психомоторном развитии ребенка, возможно, что-то идет не так. А дальше это уже дело в первую очередь родителей, во вторую — узких специалистов.
Не врачом единым
При функциональных расстройствах психоречевого развития основной наблюдающий и сопровождающий специалист — это врач-психиатр. Если есть какой-то неврологический фон или неврологическая основа нарушения развития, то, соответственно, основным наблюдающим и сопровождающим специалистом становится детский врач-невролог.
И проблема здесь в том, что часто родители в рамках помощи своему ребенку сосредотачиваются именно на специалистах медицинского профиля. Существует убежденность, что если есть проблема со здоровьем, то заниматься ей должны исключительно специалисты медицинского профиля. Хотя, как известно из постулата ВОЗ, здоровье человека зависит от медицинской составляющей только на 10 %. И в контексте детского развития это тоже надо очень хорошо понимать.
Да, специалисты медицинского профиля нужны: для выявления нарушений, определения степени их тяжести, отслеживания их в динамике роста и развития ребенка, коррекции тех нарушений, которые могут быть устранены с помощью медицинских возможностей. Но на этом глобально вмешательство медицинского специалиста заканчивается. Это те самые 10 %.
Что касается РАС, других первазивных расстройств развития, первичных задержек развития речевой функции в рамках алалии — чаще всего это состояния именно функциональные (не имеющие в своей основе органической патологии ЦНС) и активной медицинской коррекции не подлежат. Медицинское вмешательство нужно только по факту возникновения каких-то острых состояний. Конечно, дети с ОПФР статистически чаще подвержены различным состояниям неврологического и соматического профиля, требующим в момент их возникновения медицинского вмешательства, назначения терапии и т. д. Но только по факту.
А те расстройства психоречевого развития, которые могут быть связаны с неврологической органической основой, патологической биоэлектрической активностью коры головного мозга, какими-то врожденными дисметаболическими состояниями, первичным расстройством слуха или зрения и т. д., занимают лишь небольшой процент случаев от общего количества детей с ОПФР.
Почему специалистам медицинского профиля — прежде всего педиатрам и неврологам — важно донести до родителей, что доктор скорее наблюдающий и сопровождающий, а не основной куратор по работе с ребенком? Существует достаточно много методов медикаментозной и немедикаментозной поддержки нервной системы, широкий спектр нейроадаптивных методик: это и кинезиотерапевтические манипуляции, включая массажи, нейродинамические гимнастики, адаптивная физическая культура, ЛФК, различные виды спорта, это и весь огромный арсенал физиотерапевтического аппаратного воздействия на нервную систему... При этом каждому ребенку подходит что-то свое, на каких-то процедурах или занятиях родители видят лучший эффект… Все это можно пробовать, использовать, в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка и его отклика на терапию. Но постоянное посещение врача для этих назначений не нужно — разве что однократно, для того чтобы обозначить родителям ребенка весь спектр существующих возможностей.
Алиса Кудлач:
Возвращаясь к классическим определениям здоровья, на 50 % оно зависит от образа жизни. В ситуации с ОПФР этим образом жизни прежде всего является социализация. Детям с РАС наиболее тяжело из всех детей с ОПФР дается социализация, восприятие социума, ориентация в нем. Но это не значит, что социум им не нужен. Пусть нормотипичный ребенок воспримет правила социума на третий день, а ребенок с РАС только на третий месяц или спустя год, но он все равно их воспримет. Поэтому важно постепенно и целенаправленно эту социализацию ребенка осуществлять как в рамках какого-то постоянного коллектива сверстников, так и в масштабе общей социализации: посещения общественных мест, поездок на транспорте, ориентации в пространстве и т. д. Врачи здесь не помогут. Зато родители — очень даже. Как и специалисты педагогического профиля.
Учитель лечит
Оставшиеся 40 % в продвижении ребенка с ОПФР в развитии — это помощь, которую осуществляют специалисты педагогического профиля. Психологи, дефектологи, логопеды, специалисты по ЛФК — давно известные и привычные специалисты. Но время не стоит на месте.
Алиса Кудлач:
Если посчитать, сколько же есть специалистов, оказывающих корректирующие мероприятия в рамках детского развития, то не хватит пальцев на руках и ногах: нейропсихологи, специалисты по социальной интеграции, по сенсорной интеграции, эрготерапевты… Много появилось нового, современного, «модного». Хорошо, что коррекционные методики развиваются и совершенствуются, становятся более узкопрофильными. Однако многие родители озадачены этим разнообразием и часто задают рациональные вопросы, например, чем отличаются психологи от нейропсихологов. И если посмотреть поисковые запросы родителей в интернете, то просто психологов уже мало кто ищет, все ищут именно нейропсихологов — потому что вроде как слово «современнее». По сути эта та же психология, но основанная на нейроонтогенетическом подходе, т. е. возвращении к этапу развития, на котором произошла «поломка», и его «преодолению». К слову, такая методика возникла не сегодня, и даже не 5 и не 10 лет назад, а еще в середине 20-го века. Просто раньше это было частью общего коррекционного психологического подхода, а сейчас благодаря хорошему маркетингу у всех на слуху.
Принципиально важно для педиатра хотя бы в общих чертах ориентироваться в новых направлениях, знать, какой специалист чем занимается, что может, за что отвечает, чтобы более точечно рекомендовать тому или иному ребенку и его родителям занятия с ним, предвидя эффект и отдачу в развитии ребенка.
Например, родители часто допускают ошибку, когда ищут логопеда для ребенка, который «молчит». Но ведь логопедия работает со сформированной речью и нарушениями в ней. Проблемы же доречевого этапа (а чаще всего дети с ОПФР функционируют невербально, на доречевом или на начальном речевом этапе) — это работа олигофренопедагога или специалиста дефектологического профиля. Именно они занимаются тем, чтобы обеспечить переход с доречевого этапа на начальный речевой, т. е. непосредственно формированием возможности речи и ее восприятия.
В одной команде
Алиса Кудлач убеждена, что и врачам-педиатрам, и родителям важно понимать, что коррекционная работа должна быть комплексной. В работе с детьми с ОПФР нет такого временного отрезка, когда нужен исключительно логопед, или только психолог, или только эрготерапевт. Если ребенок не разговаривает, у него почти наверняка имеются сопутствующие проблемы и вопросы с поведением, вниманием, социальным контактированием. Поэтому важно, чтобы работа проводилась в комплексе, как с позиции формирования речи, так и с позиции правильного восприятия мира, взаимодействия, социального общения, физического развития…
И, наконец, самое главное. Ребенка можно научить всему. Если дефект развития носит функциональный характер и нет грубой структурной патологии нервной системы, то ребенок обязательно освоит то, чему его будут учить. Главный вопрос, который часто упускается из виду: зачем его этому учат? Ребенок научится цветам, размерам, буквам, числам… Но пока он не знает, для чего ему эти знания и как он их может применить, как на основании этих знаний расширить свои возможности и обучаться дальше чему-то новому самостоятельно, то глобального смысла в этой работе нет.
Основной смысл в работе с детьми с ОПФР — научить их возможности обучаться, развиваться, чтобы они могли встроиться в систему общего образования, дальше в профессиональную деятельность и самостоятельную жизнь. Для этого базисом работы любого специалиста, взаимодействующего с ребенком с ОПФР, должны быть основы прикладного анализа поведения.
Эксперт подчеркивает, что зесь специалисты, осуществляющие коррекционные мероприятия, должны «идти за ребенком», знать его возможности, особенности, те точки, по которым можно с ним взаимодействовать, развивать постепенно, поэтапно, ступенчато, встраивая новые навыки в его повседневный функционал. И это ни в коем случае не должно быть оторвано от жизни: позанимался час со специалистом, а потом вернулся до следующего коррекционного занятия в свою обычную жизнь, где просто бродит по комнате и ничего не делает. Нет! Одна из важных задач врача педиатрического профиля — доносить до родителей, что работа с ребенком выстраивается специалистами, но основная ее часть проводится и абсолютно всецело поддерживается и укрепляется не в кабинете врача или педагога, а в семье, детском коллективе, обществе...