Сертификат на перевязочные материалы для пациентов с врожденным буллезным эпидермолизом заместителю министра здравоохранения Юрию Горбичу передали представитель ЮНИСЕФ в Беларуси Рустам Хайдаров и представитель ВОЗ в нашей стране Сергей Диордица.
Как объяснила главный внештатный специалист по дерматовенерологии Минздрава Анна Музыченко, буллезный эпидермолиз — врожденное наследственное заболевание, не поддающееся радикальному лечению, когда на слизистой и коже на месте микротравм появляются пузыри, наполненные серозной жидкостью. Специальные перевязочные материалы значительно облегчат жизнь этих пациентов. Той формой болезни, которая требует в настоящий момент использования специальных повязок, страдают 124 человека, из них 56 детей. Шестеро болеют очень тяжелой формой, которая сопровождается обширными язвенными повреждениями кожи и объемным отделяемым из ран.
Юрий Горбич, замминистра здравоохранения:
Из-за сложностей в логистике (доставки в Беларусь) возникли проблемы с обеспечением специальными перевязочными материалами, необходимыми для этих пациентов. Проблему решали совместно — помимо Минздрава подключились МИД, ЮНИСЕФ, ВОЗ и общественные организации. Я благодарен каждому специалисту, кто внес вклад и помогал нам облегчить страдания детей.
По словам представителя ЮНИСЕФ в Беларуси Рустама Хайдарова, совместными усилиями проблему удалось решить.
Рустам Хайдаров:
Было непросто, но мы смогли этого достичь. В этом и заключается наша работа. В дальнейшем наше сотрудничество будет продолжено.
Его поддержал представитель ВОЗ Сергей Диордица, подчеркнувший, что Всемирная организация здравоохранения всегда тесно сотрудничала с Министерством здравоохранения Беларуси, в частности, в вопросах обеспечения лекарствами людей с редкими генетическими заболеваниями.
Сергей Диордица:
Минздрав Беларуси часто находит способы предотвратить нехватку лексредств или медоборудования, но этот случай уникальный. Мы открыли первую дверь и теперь знаем, что такие вопросы можно решать, если мы всем миром объединимся.
Председатель Республиканского общественного объединения содействия больным буллезным эпидермолизом Светлана Романчик поблагодарила представителей Минздрава.
Светлана Романчик:
Они откликались на любое мое письмо и обращение, когда я била тревогу. Это серьезное заболевание, и специальные перевязочные материалы просто необходимы больным. Каждая семья, которая их получит, будет искренне всем благодарна.
