…Около 10 утра родителям трехлетнего Руслана Ашуйко позвонили из детского сада. Воспитательница сообщила, что мальчику плохо, его тошнит. Однако дома других симптомов не появилось, и родители успокоились.
Но через неделю ситуация повторилась, еще через неделю — снова, постоянно в одно и то же время. Затем приступы тошноты стали чаще: через 5 дней, через 4, 3, и вот уже его тошнило каждый день, особенно когда начинал бегать. Малыш резко останавливался, у него кружилась голова, говорил, что сейчас стошнит...
Встревоженные родители повезли сына в РНПЦ детской хирургии. Там исследовали желудок, брюшную полость — все в порядке. В анализе крови никаких отклонений от нормы. Странно.
Тогда впервые закралось подозрение, что проблема может быть в голове. Мальчика с мамой Жанной госпитализировали в 3-ю ГДКБ Минска.
Жанна, мама Руслана:
Пока точного диагноза не было, мы изо всех сил верили, что все будет хорошо. Около месяца проходили обследования в больнице. МРТ сделать не получилось, малыш был очень напуган, сильно плакал, не понимал, что происходит. Тогда нас отправили в РНПЦ «Мать и дитя», где процедуру выполняют под наркозом.
Она сидела и ждала, когда исследование закончится… Время шло, а врачи все не выходили. Руслана смотрели последним, и это длилось слишком долго по сравнению с другими детьми...
Диагноз
Наконец принесли заключение: «объемное образование головного мозга в теменно-затылочной области справа».
Вернулись в 3-ю больницу. Врач, прочтя заключение, приподняла брови: не может быть! Чтобы у такого маленького ребенка — и такая большая опухоль, почти 7 см... Но вердикт был вынесен тут же: опухоль, которая давит на участки мозга и провоцирует рвотный рефлекс, нужно срочно удалять.
Игорь, папа мальчика:
Когда мы узнали это, время для нас как будто остановилось. Все не могли осознать, как такое могло произойти, почему случилось именно у нас, почему в голове, ведь это так опасно... Мы на все были готовы, спрашивали, может, нужно счет какой-то открыть, может, везти в зарубежную клинику? Но нам объяснили, что смысла в этом нет, потому что в Беларуси такие операции выполняются на высочайшем уровне.
Жанну с сыном экстренно перевели в РНПЦ неврологии и нейрохирургии, операцию назначили на завтра. Врачи ничего не скрывали, сказали как есть: высока вероятность летального исхода. Оперативное вмешательство предстоит сложнейшее, но его будет проводить один из лучших детских нейрохирургов страны, специалист мирового уровня, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии Михаил Владимирович Талабаев.
Оглушенная новостью женщина зашла в кабинет заведующего нейрохирургическим отделением, отдала документы, заключение. Тот не скрывал, что место, где находится опухоль, очень сложное. Гарантий никто дать не может.
От услышанного стало еще хуже. Жанна признается: «Через сердце будто ток прошел». Непослушными пальцами достала телефон и позвонила мужу, рассказала, как могла, все что узнала. По дороге в палату думала лишь об одном: не плакать. Сын не должен видеть ее слез. Только шептала молитву, отчаянно моля о чуде.
Ребенка стали срочно готовить к операции: брали анализы, состригли волосы. А на следующее утро за Русланом пришли. Она гладила его по бритой головке и говорила: «Все будет хорошо, сынок. Ты немножко поспишь, тебя полечат, и больше не будет тошнить. Я буду ждать тебя, сынок. Я тебя очень люблю».
Не всем взрослым удается держать себя в руках в таких обстоятельствах. Некоторым дают успокоительное, чтобы перестали паниковать, ведь дети очень чутко реагируют на настроение мамы.
Операция
Хирургическое вмешательство длилось около 6 часов… Когда все наконец закончилось, Жанна снова зашла к врачу, а он поднял большой палец вверх: «Все отлично! У нас получилось. Мы не смогли удалить всю опухоль, но сделали максимум из возможного на данный момент». И рассказал, что мальчик потерял всего 70 г крови. И что около 2 см опухоли осталось в стволовых клетках.
Следующие сутки ребенок был в реанимации. Маму к нему не пустили, чтобы не разволновался: ему нужно лежать ровно, ручки-ножки зафиксированы. И Жанна поехала домой, где ждали муж и еще двое детей, младшему из которых тогда и двух лет не исполнилось. Ночь была тяжелая: спать не могли, в нервном полузабытьи кое-как дождались утра. Утром в РНПЦ ей сообщили, что состояние ребенка стабильное, осложнений не случилось.
Игорь вспоминает:
Когда операция закончилась благополучно, у нас появилась надежда. Потому что мы уже знали, что такие опухоли (глиомы) сильно кровоточат. И по этой причине бывает невозможно ее удалить, ребенок теряет много крови, операцию останавливают. А это значит, что убивающая ребенка опухоль остается и продолжает свое черное дело.
Когда Руслана привезли в палату, Жанна пришла в ужас. Малыш лежал с перебинтованной головой, один глаз скошен. Разрыдалась. Заглянула доктор, увидела ее в таком состоянии и стала успокаивать. Мол, некоторые дети ходить не могут после такого вмешательства, это же мозг! А глазик должен восстановиться через месяц, нужно подождать.
Поверить в то, что глазки смогут снова смотреть ровно, было очень сложно, признается Жанна. Но нужно было взять себя в руки и ухаживать за сыном. Он не ел уже сутки, да и теперь отказывался от еды. Все время лежал, был слаб. От резких движений его тошнило.
Когда начал вставать, голова все время склонялась на ту сторону, где была опухоль, будто центр тяжести сместился. Зато глаз восстановился уже через неделю! Правда, с одной стороны образовалась слепая зона: прямо видит нормально, а боковое зрение в этом глазу подводит. Мальчик, к примеру, мог стукнуться о косяк двери, не вписавшись, и мать не отходила ни на шаг, оберегая от травм.
В РНПЦ неврологии и нейрохирургии находились месяц. Появилась проблема: стала скапливаться спинномозговая жидкость (ликвор) на месте удаленной опухоли, а также под кожей головы. Каждый день откачивали до 100 мл жидкости (делали пункции кожно-апоневротического лоскута), пока не наладились обменные процессы в организме.
Худшие опасения подтвердились: внутричерепное новообразование имело злокачественный характер: диффузная срединная глиома grade IV правой затылочной доли с распространением по контурам правого бокового желудочка в область среднего мозга. Очень агрессивная и быстрорастущая опухоль, которая развивается обычно из нейроэпителиальных (глиальных) клеток, входящих в состав ткани головного мозга.
Из анамнеза:
29.06.2017 г. в РНПЦ неврологии и нейрохирургии выполнено оперативное вмешательство: КПТ в правой затылочной области. Субтотальное удаление опухоли. В послеоперационном периоде ежедневные пункции кожно-апоневротического лоскута с удалением до 100 мл содержимого. 20.07.2017 г. переведен в РНПЦ ДОГИ для продолжения терапии.
При поступлении состояние средней тяжести. Сохранен, самочувствие страдает незначительно. При напряжении кожно-апоневротического лоскута появляются жалобы на тошноту, рвоту, головную боль. Не температурит. Кожа и слизистые чистые. Легкие: дыхание везикулярное, хрипов нет. Сердце: тоны ритмичные. Живот мягкий, б/б. Стул и диурез в норме. В правой затылочно-теменной области пальпируется подапоневротическая гигрома, не напряжена.
28.07.2017 г. состоялся консилиум. Учитывая неблагоприятный прогноз (высокая вероятность продолженного роста остаточной опухоли) данного морфологического варианта глиомы, рекомендовано проведение полихимиотерапии согласно протоколу SIOP-LGG 2010.
Химиотерапия
Это был невероятно тяжелый этап. Почти год Жанна с сыном находились в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. То время она вспоминает с болью:
Жанна:
После химии ребенок весь отекает, опухает, поднимается температура. Следующих 2–3 дня мучается в горячке, его тошнит...
Врачи объяснили, что главная цель — поджечь края оставшейся опухоли, чтобы не росла. Опухоль хорошо поддавалась химиотерапии, оказалась очень чувствительна к подобранным препаратам. Роста не было, цели удалось добиться.
Игорь:
Операционный и послеоперационный периоды были шокирующими, эмоционально тяжелыми, но прошли быстро. Долго (полтора года) и невероятно тяжело длился следующий этап: химия, химия, снова химия... Побочные действия («токсическое поражение печени с явлениями холестаза неуточненной этиологии»). Падают лейкоциты, тромбоциты, гемоглобин. Выдавливали гранаты, поили соком. Покупали говядину, орехи. И, кстати, лучше всего помогали именно продукты. А Русланчик… Он настолько закалился, что уже не плакал. Протягивал ручку для введения иглы, говорил: «Тетя, делайте мне «бабочку»... Настоящий мужчина.
Иногда Жанна чувствовала себя нехорошо, и супруги ненадолго менялись — папа был в больнице с Русланом, а мама дома с другими детьми. Они тоже порой болели, и приходилось буквально разрываться — хотелось быть с каждым, все успеть.
Время от времени присмотреть за детьми помогали родственники. А когда младшему Богдану исполнилось 2 года, его отдали в ясли, и Игорь смог больше времени уделять работе — нужно было содержать семью. Тогда постоянно был за рулем — отвозил-привозил детей, часто ездил в Боровляны то вещи в стирку забрать, то фруктов привезти...
Радовались, что Жанна смогла ненадолго отлучиться из больницы, чтобы поприсутствовать на торжественной линейке, когда старшая дочь Эвелина пошла в первый класс. Детям так не хватало мамы…
Дома
По словам домашних, до 3-х лет Руслан был идеальным ребенком. Послушным, спокойным, здоровым. А после операции изменилось эмоциональное состояние, поведение: стал агрессивным, драчливым. Его действия невозможно предугадать и очень сложно контролировать. Брат и сестра стараются не находиться рядом, чтобы не попасть под раздачу. Некоторые просьбы нужно повторить несколько раз, чтобы он понял, чего от него хотят.
Ему нельзя бегать, лазать по лестницам, падать, прыгать, ударяться головой. Мама буквально ходит за ним по пятам, следит, чтобы ничего не случилось. Оставила работу кондитера и посвятила себя уходу за сыном.
Как она справлялась с эмоциональной нагрузкой? Говорит, усилием воли не позволяла себе расслабиться. Только бы дети не увидели маму в слезах, только бы не заистерить. Какая-то выдержка появилась, что ли, закалка...
А еще находились те, кто на полном серьезе спрашивал: может, ты что-то сделала в жизни не то, что тебя Бог наказал? Такие слова камнем ложились на сердце, опускались руки...
Когда становилось совсем тяжко, перечитывала историю библейского Иова: ему было намного тяжелее, но он прошел испытание и вышел победителем. Эти размышления придавали сил, успокаивала молитва, особенно в «больничный» период.
Очень поддержали подруги, постоянно звонили, приезжали. Раз в неделю муж отпускал на посиделки, и там за женскими разговорами и душевными беседами становилось легче.
Однажды Игорь пришел в детский сад забрать из шкафчика вещи сына и сообщил, что Руслан больше ходить не будет. Рассказал все. Воспитательница расплакалась — она очень тепло относилась к мальчику — и на память о садике отдала его любимую игрушку. А потом призналась, что и сама больна, тоже онкология. Странное совпадение: один и тот же недуг выявили у педагога и ее воспитанника в течение одного месяца...
До сих пор звонят и пишут из садика, спрашивают, как Руслан. Воспитательница прошла химиотерапию, и у нее тоже все хорошо. В садик она не вернулась…
Руслану уже 7 лет. У него четвертая степень утраты здоровья, группа инвалидности СУЗ-4. Год ходил в школу в сопровождении мамы (в интегрированный класс), но потом перевели на надомное обучение.
Рецидив
Игорь и Жанна возили сына на контрольное обследование сперва каждые 3 месяца, потом каждые полгода. Изменений не было, почти 5 лет опухоль не росла, как и киста, образовавшаяся на ее месте. Они уже привыкли к словам «У вас все хорошо, езжайте домой», перестали волноваться перед визитами в больницу.
А в декабре 2021 года оказалось, что на кисте появились пятна: сформировалась кистозная опухоль. Операцию назначили на январь 2022 года.
Супруги верят:
Все будет хорошо. Когда после первой операции нам сообщили, что все прошло отлично, появилась огромная надежда и понимание, что нам в жизни дали шанс. Мы держимся за него крепко, и эта надежда придает сил.
Комментарий
Михаил Талабаев, заведующий нейрохирургическим отделением № 3 (для детей) РНПЦ неврологии и нейрохирургии, кандидат мед. наук, главный внештатный детский нейрохирург Минздрава:
— Эти опухоли очень агрессивны, поэтому требуют, как правило, еще и онкологического лечения, для большинства пациентов одной операции недостаточно.
Вырастают до больших размеров, отсутствуют клинические симптомы — в этом их особенность. А большую опухоль всегда сложно удалить так, чтобы не было неврологического дефицита. Во время операции могут сильно кровоточить, и наиболее опасно это для детей первых лет жизни, потому что они очень чувствительны к кровопотере.
Заболеваемость опухолями мозга, ЦНС в Беларуси такая же, как в Европе и во всем мире (в год примерно 3,14 случая на 100 тысяч детского населения). Ежегодно оперируется 80–90 детей с опухолями (первично). Повторные операции в 30–40 % дают возможность попытаться удалить всю опухоль.
Никто не знает, чем вызваны такие образования. Это случайная ошибка природы. Есть небольшое число опухолей, которые имеют генетическое происхождение, но это редкие случаи.
В Беларуси вмешательства такого плана проводятся на достойном европейском уровне. Пациенты, вернувшиеся после химиотерапии или протонной терапии из клиник Швейцарии, Германии, Израиля, рассказывают, как им не всегда верили, что операцию делали в Беларуси. Мы получаем высокие оценки нашей работы от зарубежных коллег.
У нас есть все необходимое современное высокотехнологичное оборудование, но это лишь одно из слагаемых. Важен человеческий потенциал. В нейрохирургии постоянно происходят изменения. То, что казалось стандартным 10 лет назад, сегодня уже не просто нестандартное, а даже считается во многом неправильным. Наука идет вперед. Взгляды на нейрохирургию, на хирургические подходы к опухолям меняются очень серьезно. Наши детские нейрохирурги постоянно учатся, повышают квалификацию, участвуют в конференциях по обмену опытом.
Совет родителям: строго соблюдайте все, что говорят врачи. Это та ситуация, когда нельзя слушать не онкологов, нельзя сравнивать своего ребенка с другими, потому что все очень индивидуально. Доверьтесь детскому онкологу, который лечит вашего ребенка, он лучше всех знает, что делать.
Фото Татьяны Столяровой, «МВ».