В 11-летнем возрасте Дарья Шукало оказалась в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Тогда она еще не знала, что ей предстоит трансплантация костного мозга, лечение будет продолжаться почти год, врачи сделают все возможное, чтобы она поправилась, чтобы ее жизнь продолжалась без проблем со здоровьем. Так и случилось.
Все эти события происходили более 20 лет назад. Сегодня Дарья, теперь у нее фамилия Михайлова, — счастливая жена и мама двоих детей. Недавно вышла из декретного отпуска и работает техническим редактором в Физико-техническом институте НАН Беларуси. А еще она — сестра милосердия и преподаватель воскресной школы для детей, находящихся на лечении в РНПЦ ДОГИ.
В интервью «Медвестнику» Дарья Михайлова поделилась своими воспоминаниями из детства, рассказала о том, почему спустя годы пришла в детский онкоцентр, чтобы помогать маленьким пациентам обрести веру, поддерживать их на пути к выздоровлению.
«Я расстраивалась, что нельзя есть шоколад…»
Дарья, для большинства людей словосочетание «детский онкоцентр» ассоциируется с болью, страданиями, борьбой за жизнь… В детстве вам пришлось через все это пройти. Какие воспоминания остались о том периоде?
Мое пребывание в детском онкоцентре не ассоциируется у меня с тяжелыми переживаниями, скорее наоборот — с добротой, вниманием, заботой. Да, были и болезненные медицинские манипуляции, но это не было основным фоном. Запомнилась именно атмосфера добра.
Я была ребенком и все происходящее воспринимала не как страдание и болезненное лечение, а как взаимодействие, которое мне нравилось. Вспоминается теплое, доброжелательное отношение всех — докторов, медсестер, мамы и всей моей семьи, психологов, сестры милосердия Веры, волонтеров…
А как вы оказались в этом центре? Кто и как заподозрил опасную болезнь?
В 2004 году на летних каникулах я отдыхала в детском оздоровительном лагере. И внезапно у меня повысилась температура, появились синяки по всему телу. Госпитализировали в Пинскую детскую больницу, сделали анализы и в срочном порядке направили в Минск, в РНПЦ ДОГИ. Был выставлен диагноз: приобретенная апластическая анемия тяжелой степени. Это относительно редкое аутоиммунное заболевание крови, при котором костный мозг перестает вырабатывать достаточное количество кровяных клеток (эритроцитов, лейкоцитов, тромбоцитов).
Мой первый доктор — Наталья Владимировна Мигаль. Я лежала в отделении младшего возраста. Хоть это отделение по большей части для малышей, но там была свободная отдельная палата и возможность стерильного режима, который был необходим в моем случае.
Мне поддерживали жизнь постоянными переливаниями донорской крови, и вскоре стало понятно, что единственный шанс на спасение — пересадка костного мозга. В первую очередь стали искать среди ближайших родственников — маму, папу, брата направили на анализы для определения совместимости. На тот момент лаборатория, которая делает такие анализы, в полном составе находилась в отпуске. Наталья Владимировна связалась с ними, сотрудники по ее просьбе вышли на один день… Мой брат Саша, он старше меня на 2 года, подошел в качестве донора. Мне выполнили аллогенную трансплантацию костного мозга.
Такое сложное лечение предполагает химиотерапию, внешние изменения, изоляцию в стерильном боксе, длительное нахождение в стационаре… Как все это воспринималось 11-летней девочкой?
Я была ребенком и не задавалась такими вопросами. Я жила здесь и сейчас. Когда с температурой меня забрали из лагеря, думала, что полечусь и вернусь на конец смены. Потом поняла, что в лагерь не успею, и размышляла о возвращении в школу к началу учебного года. Когда стало понятно, что предстоит операция, представляла, что сделают и сразу выпишут, потом поняла, что и это не так. Но я даже не спрашивала: а как должно быть? Просто жила сегодняшним днем, просыпалась и жила теми событиями, которые происходили. Занималась творчеством: плела из бисера браслетики, колье, игрушки, рисовала, писала стихи и маленькие рассказы.
На презентации сборника стихов в онкоцентре, 2005 год.
Перед трансплантацией назначается курс химиотерапии, и да, выпали волосы, но я не воспринимала это как трагедию. В обычной жизни, наверное, если девочка лишится волос, она сильно расстроится, а здесь в стационаре это на уровне субкультуры: многие без волос — и что здесь такого?
В больнице со мной всегда была моя мама Евгения. Она не показывала мне своих переживаний. Теперь, став мамой, я понимаю, как тяжело ей было в тот период! Мои детские переживания касались в основном каких-то бытовых вещей, например, я расстраивалась, что нельзя есть шоколад…
Музыка на громкой связи и цирковая собачка в бахилах
После трансплантации лежала в отдельном стерильном боксе. Там можно было общаться с людьми только через стеклянное окошко по телефонной связи. Мама находилась в другом отделении и постоянно приходила к этому окошку, ведь в бокс, кроме медперсонала, никого не пускали. Ситуация после пересадки у меня не сразу нормализовалась. Долгое время не восстанавливался красный росток крови, не было своего гемоглобина — еще около 4 месяцев продолжали капать донорскую кровь. Для врачей, наверное, тогда это был неординарный случай, они связывались с международными коллегами, консультировались с московскими специалистами. Решением консилиума мне был назначен какой-то очень дорогостоящий препарат. Это лечение помогло, и гемоглобин все же начал вырабатываться.
Почти весь период нахождения в стационаре у меня был стерильный режим и контроль дежурного врача. В памяти осталось много теплых моментов. Незадолго до операции меня вела Нина Вячеславовна Минаковская. В трансплантации доктором был Валерий Иванович (не помню его фамилию). Я тогда писала стихи под музыку, и он, узнав об этом, поделился своей музыкальной кассетой, как-то даже включал музыку в устройство для громкой связи в палате. Это было очень весело. А в отделении младшего возраста всегда умел приподнять настроение Дмитрий Витальевич Кочубинский. Однажды, объясняя маме ситуацию по моей болезни, нарисовал это ручкой прямо на простыне. Вот такие, казалось бы, мелочи создавали атмосферу и остались в памяти.
Запомнился еще один яркий и удивительный момент: незадолго до выписки из отделения трансплантации, когда стало понятно, что
все уже хорошо и можно постепенно выходить из режима стерильности, во входной отсек моего бокса привели цирковую собачку, она была в бахилах. Я ее не могла погладить, но это были восторг и радость.
Вспоминаются интересные творческие занятия с психологами центра. Отдельно хочу сказать о сестре милосердия Вере, старшей сестре милосердия Свято-Марфо-Мариинского сестричества Вере Плющевой. Она постоянно заходила ко мне, была рядом, мелкие подарочки делала. Главное, она действительно поддерживала веру, рассказывала о Боге, ее слова вдохновляли. Помню занятия воскресной школы, которые она вела тогда в часовне центра. Сестра Вера и психологи поспособствовали изданию сборников стихов и рисунков пациентов центра, я была одним из авторов, сборник вышел в печать в издательстве «Зорны верасок», а презентация проходила в актовом зале центра.
Я, правда, помню свое пребывание в центре как очень светлый, очень добрый период жизни. Ни разу не было мыслей, что лучше бы ничего этого мне не пришлось пережить в детстве…
Чувствуется, что и сейчас директор Анжелика Викторовна Солнцева и все сотрудники очень много делают, чтобы атмосфера была действительно теплой.
Переход во взрослую жизнь
Даша, а как прошел период возвращения в обычную жизнь после такого длительного лечения?
Примерно через полгода лечения меня перевели на дневной стационар. От Пинска до Минска 300 км, поэтому нам с мамой предоставили комнату в домике около центра. Во время лечения с нами занимались учителя госпитальной школы, потом в Пинске год я была на домашнем обучении. Так вышло, что болезнь пришлась на переходный возраст. Когда я попала в центр в 11 лет, то засыпала с игрушками в обнимку, была окружена взрослыми доброжелательными людьми.
А когда спустя два года после болезни и домашнего обучения я вернулась в обычную жизнь, то оказалась как будто в другом мире, явно увидела контраст, например, вредные привычки у сверстников. У меня этот резкий контраст между детством и «подростковой взрослостью» вызвал потрясение. С другой стороны, понимание всего этого и необходимость заботиться о здоровье сыграли положительную роль.
Связь с центром продолжалась через благотворительные организации. Так, в период реабилитации для нас организовали поездку в Германию, а позже в 2006 году мы с другими детьми в сопровождении врача центра Нины Вячеславовны Минаковской побывали в Лондоне и США, посетили Диснейленд в штате Орландо. По тем временам это было что-то невероятное!
До 18 лет я приезжала в центр на медосмотры, сначала раз в месяц, потом раз в квартал, полгода, год. Постепенно ушли все остаточные признаки перенесенной болезни, сняли инвалидность. Хочу отметить, что врачи РНПЦ ДОГИ постоянно говорили, что если возникнут какие-то вопросы, то всегда можно к ним обратиться. Во время первой беременности я приезжала на консультацию просто для собственного спокойствия. Две мои беременности протекали нормально. Слава Богу, вопросов с последствиями перенесенной в детстве болезни во взрослом состоянии у меня нет.
В 2015 году окончила БГТУ по специальности «Издательское дело». Кстати, во время учебы проходила практику в том самом издательстве «Зорны верасок». Сейчас после выхода из декрета работаю техническим редактором в Физико-техническом институте НАН Беларуси.
«Все произошедшее обрело смысл…»
Дарья, а как вы пришли к вере, стали сестрой милосердия и преподавателем воскресной школы в детском онкоцентре?
Первой, кто рассказал мне о Боге, была моя бабушка Ольга. Это было еще в раннем детстве, она научила меня молиться, и уже тогда присутствие Бога было для меня очевидным. Примерно в 10 лет мы с подругой некоторое время ходили в воскресную школу у нас в Пинске.
Значимым моментом в становлении веры стало мое пребывание в центре, знакомство с сестрой милосердия Верой, которая говорила со мной о Боге на уровне, понятном ребенку. В 20 лет я стала постоянной прихожанкой храма. Очень хотела стать звонарем, встречать рассветы на колокольне. Окончила отделение звонарей Минского духовного училища. Кроме занятий по колокольному звону там были библейские дисциплины, в процессе изучения которых возникло еще большее желание глубоких знаний. Продолжила учебу в духовном училище на отделении катехизаторов.
Дарья Шукало проводит занятия воскоресной школы.
С будущим мужем Виталием познакомилась 7 лет назад во время подготовки к фестивалю колокольного звона, который проходил в Каргополе (Архангельская область, Россия). В общем чате звонарей Беларуси был анонс, откликнулись несколько человек, мы скоординировались, чтобы решить, как поедем, что подготовим. Через 2 месяца поженились. А через год родился наш сын Макарий, сейчас ему 6 лет. В 2023 году родилась дочь Милана, ее рождение совпало с окончанием мной Минского духовного училища.
Когда дочери было 3 месяца, мы с мужем обсуждали планы на жизнь, говорили, что через год-полтора я смогу начать вести воскресную школу в нашем приходе. И буквально через несколько дней я увидела объявление о поиске преподавателя воскресной школы в РНПЦ ДОГИ. Смотрю и понимаю, что очень хочу на него откликнуться. Заскринила и сбросила мужу, я обычно делюсь с ним всем, что понравилось.
Особой надежды я не строила, ведь мы уже все обсудили. Но в тот день муж поддержал меня даже больше, чем я ожидала. В благодарность Богу вместе мы решили поменять планы, распределить наши семейные обязанности так, чтобы я смогла начать свое служение в православном сестричестве в честь св. Лазаря (Четверодневного) при РНПЦ ДОГИ.
Все произошедшее в моей жизни обрело свой смысл: тяжелая болезнь в детстве, лечение, выздоровление, общение с сестрой Верой, учеба в духовном училище… Вот уже 2,5 года я сестра милосердия и преподаватель воскресной школы. Теперь моя задача — делиться с детьми и их родителями той верой, которую сама особенно ярко почувствовала здесь, поддерживать их на пути к выздоровлению.
Фото Татьяны Русакович, «МВ», и из архива Д. Михайловой.